Aangezien de klachten van kwaad naar erger gingen, toch maar eens besloten een controle bij de huisarts tussen de andere controles in te lassen. Deze beslissingsstrijd bij mezelf duurde ongeveer een dikke week. –Wat voor nut heeft het? – Misschien is er toch meer aan de hand?- Ze gaan toch weer niets vinden waar ze iets aan kunnen doen? – Misschien kunnen ze er eindelijk wél iets aan doen?… Het laatste won het, en zo hoorde ik ook initieel bij de huisarts dat een hartslag van ondertussen 40 in gewone bezigheid, inderdaad wel te laag is. En dat gans m’n klachtenpatroon écht wel iets onderliggend moest hebben want dat het te specifiek, maar tegelijk te uitgebreid was, om ze allemaal alleen maar te kunnen wijten aan de nevenwerkingen op zich. Bloed zou getrokken worden en daarna zouden we de koe verder bij de horens vatten. Helaas bleek niet veel later de koe geen horens te hebben, want ze is nog altijd op de vrije loop. Ik zie al maanden (om niet te zeggen jaren) aan een stuk, bloedwaarden die de werking van bepaalde organen, hormonen en functies weergeven gestaag achteruit gaan. Van veel en goeie reserves, naar middelmatige waarden, naar lage waarden, naar op dit moment het begin van een heldere en open sterrenhemel aan tekorten. Maar dat is allemaal normaal. Niet significant te laag. Uheum, inderdaad. Dat heb ik 2 jaar aan een stuk van m’n witte bloedcellen ook gehoord. En dat was uiteindelijk ook niets zeker?! Panikeren vanaf dat er iets afwijkt, zo zit ik niet in elkaar. Maar patronen herkennen én voelen, dat is een ander verhaal. Alleen weet ik niet meer in welke taal of met welke woorden ik moet duidelijk maken dat dit niet normaal is. Ze weten het ergens zelf ook wel. Dat merk je wel. Maar waar ze geen oplossing voor weten, is het altijd gemakkelijker om het zoveel mogelijk te vergeten of negeren…
Nu, er zou toch overleg komen met het UZ om eens te kijken wat er toch gaande kon zijn. Een ganse week zat ik als het ware nerveus te wiebelen op m’n stoel, tot ik eindelijk iets zou horen van hoe het overleg met het UZ ging. De dagen gingen voorbij, en de telefoon bleef akelig stil. Tot mama zelf belde om te vragen of er al nieuws was. Tegen dat moment zat ik al op het puntje van m’n stoel, klaar om te horen hoe of wat. En inderdaad, overleg was gepleegd én ze hadden zelfs een conclusie. Mijn lichaam heeft een complete uitputting. Ze zien het wel vaker bij mensen die langdurig in behandeling zijn en waarvan het continu veel van hun lichaam vraagt. Tot daar was ik volledig mee. Meer zelfs, ik was klaar om van het puntje van m’n stoel in de lucht te springen en te zeggen yes, eindelijk. Nu gaan we een mogelijke oplossing krijgen. Maar bij het horen van hun oplossing sprong ik helemaal niet in de lucht. Integendeel. Het was alsof de 4 poten van m’n stoel tegelijk kapot kraakten en ik met een luide knal op de grond viel. Niet op m’n ‘weke delen massa’ van m’n billen, maar dan nog eens op m’n staartbeen omdat ik op het tipje van m’n stoel zat. Staartbeen ook naar de wup en een pijnlijkere val in die omstandigheden is ondenkbaar. DE oplossing is, een heel speciaal programma volgen. En toen wist ik de klepel al hangen. Ik ken het programma. Ik heb er zelfs nog geld voor ingezameld als goed doel. En inderdaad, het is een fantastisch programma….. Voor mensen die niet meer uit de zetel komen, die zich niets aantrekken van hun voeding, en die thuis geen vangnet of uitlaatklep hebben om tegen te praten en nog nooit een psycholoog hebben geprobeerd. Daarvoor is het schitterend. Maar hoe ik nut moet hebben, om met 50-jarigen te bewegen, ervaringen te delen over compleet verschillende ziektes, levenssituaties, én op de koop toe moet praten met psychologen die ik kort al eens ontmoette en waarbij ik na de eerste 10 zinnen m’n geest al moest uitschakelen of m’n oogbollen letterlijk aan de andere kant van de wereld moest gaan zoeken van ergernis aan de cliché’s en standaardzinnetjes die naar m’n hoofd werden geslingerd, moet je me toch eens uitleggen. Toen ik dat hoorde aan de telefoon. Toen ik dit majestueuze plan op me af zag komen, dat was het moment waarop ik keihard op de grond viel. Te moe en te leeg om keihard te beginnen wenen, maar eigenlijk niets liever willend dan dat. En op de koop toe nog liefst helemaal alleen ook.
Ik voelde me als iemand met een extreme hongersnood, dagen niet gegeten, eerst te trots om in de voedselbank rij aan te gaan schuiven, maar uiteindelijk beseffen van neen, het is hulp vragen of het begeven en waar sta je dan met je trots? Dus aanschuiven werd het. Controle posten passeren, moe verder strompelen, maar doorzetten zou je doen, want in de verte zie je de voedselbank. Je maag stribbelt tegen, want je begint steeds meer aan het eten te denken dat je er zal krijgen. Ja, zo werkt onze geest nu eenmaal in op ons lichaam. Maar dat maakt niets uit, want je komt uiteindelijk bij de bestemming aan. En dan steek je je handen uit en denk je, maakt niet uit welk voedsel, ik eet het op, kom maar op ermee! En dan krijg je… een sjaal. Terwijl je midden in de Sahara zit en trouwens al je kleren zelf kan maken, dus zeker die verdomde sjaal kan breien ook. Je krijgt een verlebberde sjaal, terwijl je nochtans bij de juiste rij aan schoof. Terwijl je bij elke controle post het gevoel kreeg, ok, nu zijn we op de goeie weg. Een sjaal. Daarmee stil je de honger in je maag niet. De honger die ondertussen het enige is waar je lichaam en geest nog kunnen aan denken omdat je al zo lang geen eten meer hebt gehad! Dan kan je wel denken, ok, ik fret gewoon die sjaal naar binnen en zie wat er gebeurt. Maar wat zou er gebeuren? Uiteindelijk zou je braken en het weinige wat nog in je lichaam en maag zouden zitten, zou er ook uitkomen. En als dat geen optie zou zijn, zouden ze mogen chirurgisch die verdomde prop wol gaan verwijderen. Met nog meer pijn en ongemakken.
Begrijp me niet verkeerd. Ik weet echt niet alles beter! En als ik het zelf zou weten, zou ik niet zo wanhopig op zoek zijn naar… Ik ben ook de eerste in de rij om toe te geven dat het me ook mentaal niet gaat momenteel. Maar het belangrijke woordje hier is ook. En daarbij is oorzaak en gevolg belangrijk. Het is niet dat het me mentaal niet gaat waardoor ik fysiek zoveel klachten heb. Wat perfect zou kunnen en wat vaak voorkomt. Maar als je m’n geschiedenis bekijkt, zit ik zo totaal niet in elkaar. Het is door fysiek zo uitgeput te zijn van al die pijn, vermoeidheid, ziekte, alles wat erbij komt kijken, dat het me op de duur ook mentaal niet meer gaat. Dat ik geen ruimte meer heb fysiek, om ook mentaal m’n batterijen af en toe op te laden. En dat is geen zwakte. Dat is teken dat ik misschien wel te lang te sterk heb willen zijn. En ook dat is ok. Maar ik ben ervan overtuigd dat als ik fysiek wat speling zou vinden, het me mentaal ook meteen beter zou gaan. In de afgelopen 3 maand had ik 1 goeie dag. Één. En iedereen merkte meteen het verschil. Ik was op slag een ander mens. En dan spreken we niet van een dag zonder pijn. Of een dag waarop ik niet moe ben. Neen. Dan is dat een dag met iets minder pijn, iets minder moe. Niet veel verschil, maar voldoende. Voldoende om wel van die stoel te springen en te zeggen yes, zou het dan toch! Maar ondertussen lig ik wel weer languit op de grond en is de stoel zelf kapot.
Ik erger me blauw aan de vaak beperkte visie overal. Maar met m’n ziekte wordt ik uiteraard vaak met die van de medische wereld geconfronteerd. Ieder domein ijvert om de beste te zijn en daar komt niets anders in de buurt, want dat zou te bedreigend kunnen zijn. Al de verschillende domeinen hebben zoveel wijsheid samen, maar zolang ze proberen de hoogste en beste lade in de kast te zijn, zal er volgens mij geen doeltreffend resultaat komen, geen goeie oplossing voor de patiënt zelf. Want het blijft een lade. Terwijl we verdorie de ganse kast nodig hebben. Soms een ganse dressing. Het is alsof je in de lade met vijzen zit te wroeten om een schilderij op te hangen. Er zullen er ongetwijfeld sterke, blinkende, en ook wel verroeste tussen zitten. En sommigen zullen wel sterk genoeg zijn om het schilderij te houden. Maar wat ben je er mee als je het niet in de muur krijgt omdat je geen boormachine hebt? Of als de muur van die materie is dat je een plug nodig hebt, maar je die nergens kunt vinden? Of je geen waterpas hebt en het uiteindelijk schots en scheef hangt? Wat ben je dan met je mooie, blinkende vijs? Je moet alle lades doorzoeken wil je lang van je schilderij aan de muur kunnen genieten. Allemaal. Evenveel.
Dus ja, m’n lichaam is compleet uitgeput. En mentaal ongetwijfeld ook. De vraag is nu, wat we hier verder weer mee moeten aanvangen. En ondertussen niet vergeten dat de uitputting maar verder en dieper en harder gaat. En ook de kankercontroles maar verder en dieper en harder tekenen op m’n lichaam. Op m’n geest. Vanuit die enorme ontgoocheling, alweer, voelde ik plots zo’n woede, die ik gelukkig heb weten te bundelen om toch weer een andere invalshoek te proberen en verder hulp te zoeken. Want ik weet dat die er is. En zal komen. Gewoon wat speelruimte krijgen, een klein beetje maar, om me fysiek iets beter te voelen en zo ook op andere vlakken alles weer wat op te kunnen krikken, is hopelijk toch niet teveel gevraagd. De goede Sint is nog in het land, dus bij deze weet Hij meteen wat Hij brengen mag!
Ik hou jullie op de hoogte als hij op bezoek is geweest! Wat mij betreft mag hij met de Kerstman overleggen en als het echt moet met de Paashaas ook. Ze mogen hun krachten bundelen, maakt me niet uit, als het maar komt. Want iedereen kan wel wat magie gebruiken, en laat me daar nu net op dit moment naar smachten!
Liefs,
Lindsey