Hallo iedereen
Zoals vorige keer vermeld, stond er terug een controle in het UZ op het programma. De zenuwen gierden weer door m’n lijf, ook de week voordien, toen we enkel voor de bloedafname moesten gaan. Niet omwille van de stress voor bloedafname, want dat ben ik ondertussen gewoon en de verpleegsters op Hematologie kunnen echt goed bloed afnemen. Maar wel omdat ik wist dat die buisjes me terug zouden vertellen hoe het met de kanker was, hoe m’n lichaam op de medicatie reageerde,… Je staart ze aan alsof je de strenge moeder bent die hun kinderen enkel met een goed rapport wilt zien thuis komen. Voor die blik, zou je voor minder je best doen om goede punten te halen! Maar de bloedbuisjes keken niet angstig terug, ze bleven roerloos liggen en ik besefte dat het geen knol zou uithalen, hoe lang ik er ook naar staarde. Dus verdwenen ze in de centrale koker richting labo, en wij vertrokken terug naar huis. Ondanks het feit dat er die week tussenin van alles gebeurde en gepland stond, kon ik alleen maar denken aan de getallen die op de prof zijn scherm zouden verschijnen . Een week wachten is heel lang zo. Maar sommige testen duren nu eenmaal lang (c)luc dequickomdat bij kanker bepaalde dingen moeten kweken en speciaal onderzocht worden. Wanneer je de prof dan ziet, hoop je uit z’n houding of blik te kunnen afleiden welk nieuws hij voor je heeft. En je sust je de week tussenin met de gedachte, moest het echt slecht nieuws zijn, zouden ze wel eerder bellen omdat ze meteen moeten ingrijpen. Maar je voelt ook je lichaam, en je voelt dat je achteruit gaat. De enige vraag is, wat is de oorzaak. Aan de blik van mijn prof kon ik niets zien. Zoals altijd keek hij vriendelijk. Het is raar hoe je bij het zien van 1 persoon zo’n uiteenlopende gevoelens kan hebben. Wanneer hij de deur opendoet, denk je yes, het is aan mij, we gaan het weten. Tegelijk is het de laatste persoon op de wereld die je op dat moment wilt zien, aangezien hij de rechtstreekse link is tussen jezelf en de kanker. Jezelf en datgene dat heel je wereld op z’n kop zet. Maar dan toch liever gebracht door een vriendelijke man, dan door een bullebak, denk ik soms. (c) Lieven Van AsscheHoe dan ook, mijn kankerwaarden zelf waren gelukkig stabiel gebleven. Iets waar ik mee inzat, omdat het de vorige keer weer gestegen was. Wat ze wel duidelijk zien, is dat ik niet meer zak. Het neemt soms wat toe, stabiliseert dan weer, daalt dan soms een klein beetje, maar in grootorde, daalt het geen sikkepit. Hiermee komen we dus niet op die complete remissie, hiermee kom ik niet kankervrij. En ook al zou er nog maar 1 verkeerd celletje inzitten, bij het stoppen van de behandeling, zou alles terug van vooraf aan beginnen. Dus op die manier, ziet de behandeling er nog voor heel lang uit! We naderen de 3 jaar, de 3 jaar waarop we dachten, hoopten, geloofden behandelvrij te zijn en verlost te zijn van de kanker. Maar in plaats van dat, voel ik er me nog volledig door omsingeld. Ook al worden ze in bedwang gehouden. Die lange behandeling, dat weegt enorm door bij me. Omdat ik alle dagen, eigenlijk beter gezegd elke seconde van de dag, voel wat het met m’n lichaam doet. Ik kan niet alleen niet meer de dingen doen die ik zou willen doen, daarnaast heb ik ook continu die enorme vermoeidheid, en die doffe pijnsignalen die niet weggaan. Nooit. Je zou dan ook denken dat ik een sprongetje maakte toen ik de prof hoorde zeggen dat het duidelijk was dat ik die behandeling niet meer kon verdragen. Dat mijn lichaam er genoeg van had en dat duidelijk maakte. Maar dat had ik niet. Integendeel. Je wilt de hoop vanuit je kleine teennagel weer naar het centrum van je lichaam trekken, zodat je overal hoopt en voelt dat een andere behandeling veel beter zal zijn, maar tegelijk voel je hoe de hoop in je teennagel klaarstaat om door de nagelknipper afgeknipt te worden. De professor was ook duidelijk, maar dat heb ik liever dan de soms zeemzoete verhaaltjes die ik in het begin voorgeschoteld kreeg. Ze zien dat het bij jongere mensen soms nog zwaarder is om die medicatie te verdragen en er mee te functioneren, mede ook omdat ‘jongere’ mensen ten opzichte van 70 plussers bijvoorbeeld, een stuk actiever zijn (in veel gevallen toch). Daarnaast zien ze ook dat ik iemand ben die hevig op medicatie reageert. De bijsluiter is een ganse waslijst, maar er komt eigenlijk niets op voor, wat ik niet heb. De gradaties verschillen gelukkig, anders had je me misschien al 100 keer mogen begraven;), maar het is er wel. Ik heb ook gevraagd of er mogelijkheid is tot periodisering van de medicatie, zoals ze bij de chemo in baxters doen. Maar dat is bij mij niet aan de orde. De kanker is nog niet weg, is nog actief, m’n cellen zijn nog te vitaal, ik ben nog te jong en zo waren er nog een aantal redenen waarom medicatie een periode wel, een periode niet nemen, evenveel zou betekenen als gewoon niets nemen en de kanker terug laten woekeren. De dosis in de medicatie is een pak lager dan deze in baxters, dus je kunt die behandelingen niet vergelijken. Daar moet het in periodisering gebeuren. Er zijn situaties van mij kanker, waarin periodisering kan, maar niet bij mij dus. Zo waren we snel door de mogelijkheden heen. De dosis terug verlagen heeft ook geen zin, want m’n lichaam is, om het mooi uit te drukken, voldaan van die pillen. De nevenwerkingen zouden hoogstwaarschijnlijk niet beteren, en die complete remissie mag ik al helemaal op m’n buik schrijven. Komen we bij de laatste optie, veranderen van medicatie. Ik had dit al zien aankomen, maar het blijft een moeilijke stap. Zeker na mijn omschakeling van medicatie anderhalf jaar geleden. Als ik nog maar denk aan de pijn die ik toen meemaakte, komen al m’n haren op m’n lichaam recht te staan. En dat zijn er gelukkig weer veel. Ook nu kunnen ze niet voorspellen hoe ik op de behandeling zal reageren. Wat we wel zullen doen, is de dosis geleidelijk aan opbouwen, dus niet meteen starten met de standaard dosis. Dat doet me toch iets geruster stemmen. Maar ik ben vooral blij dat ik de komende periode niet veel alleen moet zijn en er iemand bij me is voor moest er iets gebeuren. Zoals elke vorige keer is opnieuw hier de eerste 3à4 maand een aanpassingsperiode waarin we niets kunnen voorspellen over het hoe en wat. Niet over de kanker, niet over hoe ik me voel, niet over wat ik kan doen,… Dus ook niet over het lopen. Wat zeker is, is dat competitie dit seizoen er dus niet meer inzit. Dat is enerzijdsnatuurlijk echt pijnlijk, aangezien ik beter had kunnen trainen en rusten in vergelijking met vorig jaar. Anderzijds heeft gezondheid bij mij altijd op de eerste plaats gestaan. En dat zal ook zo blijven. Er komt dus een periode aan waarin de conditie mag onderhouden worden, maar waarin intensieve inspanningen zoals wedstrijden, weerstand, snelheid, kracht of wat dan ook, niet thuishoren. Het is wat het is. Een zoveelste klap in m’n gezicht, maar ik weet al hoe ik terug moet kloppen! Liefs, Lindsey