Toen ik ondertussen bijna 12 jaar geleden te horen kreeg dat ik chronische leukemie had, waren er in m’n hoofd 2 opties. Eigenlijk maar eentje. Een oplossing vinden op de vraag: hoe kan ik dit zo snel mogelijk overwinnen en achter me laten. De optie dat ik er 12 jaar later niet meer zou zijn, is eigenlijk zelden in me op gekomen, ook al was die zeker bestaande.
De realiteit dat ik 12 jaar later, mocht ik ooit nog een formulier voor een lening of verzekering moeten invullen (iets waar ik ondertussen al zo ontmoedigd in ben geworden, dat ik het maar zo laat), bij het keuzemenu aan bolletjes kleuren, een gigantische paddenstoel met kleurrijke stippen moet creëren, was niet meteen in me opgekomen. Die realiteit lees je ook nergens, maar is er helaas vaak.
3 weken geleden stapte ik na een slapeloze nacht als een halve zombie met m’n mama de spoed binnen. Ik was eigenlijk van plan om die ochtend te gaan lopen, een beetje als de walking death, maar alles met een zweeffase noem ik lopen. Ik probeer nog vaak mezelf te kalmeren met m’n slagzinnetje: als ik nog kan lopen, dan zal er wel niets erg aan de hand zijn. Helaas is het tegendeel al vaak bewezen, maar toch heeft het lopen bij mij bijna altijd een helend effect. Ik hoorde me nog zeggen tegen verpleegster 1, verpleger 2, spoedarts 1, stagiaire inwendige 1: “Het voelde alsof m’n hart 5 à 10 seconden stopte met slaan, en dit om de 2-3 minuten, uren aan een stuk”. Fronsende blikken als gevolg, en toen ik de spoed terug buiten stapte, hadden hun vragen en de herformulering er van om m’n antwoord te doen matchen aan wat zij wilden horen, me zelf doen twijfelen of m’n hart überhaupt wel raar had gedaan. Mijn antwoorden matchen niet met het hokje waarin ze het wilden steken, dus dan gaan we niet het hokje openbreken, maar de antwoorden vervormen zodat ze er toch inpassen, is iets wat helaas nog al te vaak gebeurt. Dit is geen commentaar, we hebben in de medische wereld een vragenlijst en stappenplan nodig. Alleen moeten we ook out of the box kunnen en durven denken. En luisteren naar de patiënt, hoe onlogisch het misschien ook klinkt. Neen, ik was niet aan het hyperventileren, ja ik weet wat een paniekaanval is en neen dat was het niet, neen het voelde niet als een gewone overslag, ja het was effectief lang en veel. Ik voelde me als een pro deo advocaat dat het tegen een leger aan gespecialiseerde wetsgeleerden moest opnemen en op voorhand al het pleidooi verloren had.
De spoedarts maakte zich zorgen om m’n uitspraak dat het 5-10 seconden was, waarna hij als een bejaarde stoomtrein tot 10 begon te tellen om z’n punt te maken. Toen ik hem vriendelijk lachend er op wees dit wel extreem traag tellen was, kon hij gelukkig mee lachen en antwoordde hij dat hij Limburger was, waarna m’n mama en ik een rondje tellen tot 10 in combinatie met chronometreren begonnen. Ik zat aan 10.2 seconden en concludeerde dat 10 misschien te lang was, maar 7-8 seconden zeker. Toen ze vroegen wat ik in die periode voelde zei ik: Niets, m’n hart doet gewoon niets. En zelf krijg ik het heel benauwd alsof ik zou flauwvallen. Gelukkig voelde ik niets daarvan die ochtend zelf nog op de spoed. Tegelijk ook de reden waarom ik niet naar de spoed wilde. Ik had geen zin om terug als een aap in de zoo aangestaard te worden, onderzocht te worden, waarna de dokters doorwandelen naar de andere kooi en ik gevangen blijf zitten met het gevoel dat ik mezelf aanstel. Ze raadden een 24h Holter onderzoek aan, dat is 24h met een bakje met elektroden rond wandelen, wat de hartregistratie opmeet. Na 2 weken was het begin deze week zover, maar ik had nadien niet echt het gevoel dat er veel ging uitkomen. Ik had wel een beetje last gehad, maar absoluut niet zoveel als die nacht, veel korter, veel minder frequent.
Tot ik gisteren telefoon kreeg van een dokter. Een dokter die ik nog nooit had gezien of gehoord, maar wat mij betreft een ganse pauwenstaart verdient en niet enkel 1 pluimpje van een kip. Ze heeft meermaals gebeld, geluisterd, andere dokters gebeld en me geholpen waar ze kon om zo snel mogelijk me verder te laten helpen. Dit allemaal terwijl ik niet eens haar patiënt was, en zonder ook maar een consultatie te moeten betalen, terwijl de telefoontjes de gemiddelde duur van een consultatie 20x overschreden hebben.
Enerzijds was ik opgelucht, want wat ik voelde en beschreef had in de spoed, is effectief realiteit. Mijn hart stopt regelmatig tot 8 seconden met slaan. Tot die boodschap volledig door dringt: MIJN HART STOPT REGELMATIG 8 SECONDEN MET SLAAN? Ze hadden dit nog nooit zo langdurig gezien. Ondanks dat het tijdens het dragen van die Holter niet zo lang voelde, heb ik ook episodes tot 8 seconden gehad, vermoedelijk was het die nacht van de spoed dus nog langer en erger. Limburg of niet, zo fout had ik het dus nog niet. Het gebeurt van zodra ik ‘stil’ val. Van zodra mijn zenuwstelsel dat me tot rust moet brengen, de bovenhand krijgt. Overdag in de zetel, ’s nachts in bed,… Dat ik nog niet ben flauwgevallen is blijkbaar een klein mirakel. De grens van wat ze zien en extreem vinden ligt rond de 4-5 seconden, maar 8 is echt niet tolereerbaar. Aan de telefoon begon het in m’n oren te suizen van zodra ik hoorde over pacemaker, defibrillator,… maar ik wil zeker niet voorlopen op de feiten. Specialisten raadplegen is aangewezen en dit zal dan ook eerstdaags gebeuren. Maar zoeken naar de oorzaak zal vermoedelijk een onbeantwoorde zoektocht blijven, ook al zijn mijn hartproblemen gestart bij m’n 2e soort tumorremmers…M’n ondertussen standaard vraag kwam terug naar boven: “Mag ik blijven lopen? Ik probeer terug topsport te doen. De trainingen gaan eindelijk terug goed”. Ik stel de vraag altijd, maar m’n hartje wordt steeds kleiner, en dat hartje heeft ondertussen al veel te verduren gekregen. Letterlijk en figuurlijk. Fysiek en emotioneel. Zoveel, dat het met momenten blijkbaar besluit om gewoon niet meer te slaan en het voor bekeken te houden.
Het is niet zo dat het lopen m’n leven waard is, voor alle duidelijkheid. Het is wel zo dat m’n lopen op dit moment quasi het enige is wat me het gevoel geeft dat ik leef. Niet traag joggen, maar de trainingen waar ik mezelf kan verbazen of pushen, waarbij ik voel dat ik progressie maak en sneller kan. De trainingen waar ik vooruitgang maak en me niet continu bij alles voel aftakelen. De fase waarin ik vergeet dat ik ondertussen 34 ben, al 12 jaar kanker-patiënt, en waarin ik me kortstondig geen 85-jarige in een rollator voel wanneer m’n zenuwpijnen en vermoeidheid meerdere malen per dag de bovenhand nemen. Dus neen, m’n lopen is niet meer waard dan m’n leven. Maar op dit moment helpt het me kortstondige momenten levend te voelen, in een modderpoel van overleven. Het antwoord was trouwens ja, omdat het voorvalt bij momenten van rust en de hartslag dan ook gevaarlijk laag wordt, maar tot op heden nog niet is voorgevallen in actie, mag ik lopen. Ook maximaal. Alleen is m’n lichaam met momenten zo van streek dat maximaal niet altijd de maximaal is waar ik potentieel nu voor getraind ben.
Met een bang hartje ging ik gisterenavond slapen. Ik mag de voorbije 2 jaar - wanneer ik in de donkerste gangen van m’n ziel en zijn vertoefde- dan wel vaak gedacht of gehoopt hebben dat dit leven mocht stoppen, ik mag dan wel zwarte gedachten gehad hebben, de invalshoek wordt plots anders als je gaat slapen en de kans reëel is dat je niet meer wakker wordt.
Dus ja, naast het feit dat ik bij een mogelijks verzekering formulier zou moeten aanvinken dat ik kanker-patiënt ben, schildklierpatiënt, een neurologische aandoening heb, kan hartpatiënt er ook eentje van worden. Ik walg van de gedachte. Ik ben 34 jaar. Ten opzichte van 2011: Al 34 jaar, maar ten opzichte van een normaal levensverloop, nog steeds ‘maar’ 34 jaar.
Toen ik de woorden van de prof in 2011 hoorde: de levenskwaliteit en kwantiteit met deze behandeling kan best meevallen, slikte ik de boodschap en de pil zoetjes binnen. Jarenlang. De realiteit is echter bitterhard. Ik hoop dat duidelijkere communicatie hieromtrent in de toekomst zal gebeuren. Dat Farmareuzen zich niet enkel zullen bekommeren om de cijfers op hun bankrekening maar ook op de cijfers van de levenskwaliteit van de patiënten. Dat de leeftijd niet het ultieme cijfer wordt, maar de levensvreugde en kwaliteit het streefdoel wordt. Dat mensen niet zomaar iets in hun lichaam krijgen toegediend, zonder te weten wat de langdurige schadelijke effecten zijn. Want spoiler alert, hoe graag ze het ook willen toedekken, die zijn er altijd. Het lichaam heeft een enorm sterk zelf-helende kracht. Die pillen hebben dat niet, en dat geldt voor veel behandelingen, ook al zijn ze soms nodig.
Preventief en ondersteunend kan er echter nog zoveel gebeuren voor zoveel patiënten, met zoveel aandoeningen. En daar bovenop, zijn we mensen. Laat dit misschien de belangrijkste invalshoek zijn in een maatschappij dat steeds onmenselijker wordt. W e zijn geen hart-patiënt, geen kanker-patiënt, maar een persoon. In mijn geval Lindsey. En ik ben heel dankbaar dat die dokter met haar pauwenstaart mij voor het eerst sinds lang bij dokters, ook echt dat gevoel gaf. Ik hoop hier nog een tijdje te kunnen rondlopen. Zo hard en snel mogelijk. Mijn cirkel is nog niet rond. Ook als het eventueel met een pacemaker of defibrilator moet…