Een hele poos geleden dat ik nog iets schreef, maar tijdens het kijken naar een stukje van het programma taboe, besefte ik des te meer dat er zovele taboes in onze wereld zijn. Zoveel vooroordelen, vaak gecombineerd met zoveel cliché uitspraken, waardoor deze tekst is ontstaan… Ook tijdens het programma zelf werden nieuwe vooroordelen blootgelegd. Iemand met overgewicht die het had over ‘jonge dingskes, 20-25 jaar’, die haar opvolgden in verband met haar voeding. Zij gingen haar even zeggen wat ze moest doen, zij gingen haar even met de vinger wijzen, ‘maar wat wisten zij er nu van, wat hadden zij nu van levenservaring’. Iemand die continu vooroordelen over overgewicht moet aanhoren, sprak zonder nadenken vooroordelen over ‘jonge dingskes’ uit. Deze vaststelling tijdens het kijken, is absoluut geen verwijt, want iedereen doet het, continu, onbewust, soms bewust. Maar het was voor mij wel een stimulans om terug in m’n pen te kruipen. Toch terug m’n moed te verzamelen, ook al betekent het soms dat ik me daarbij alleen op de dijk voel staan. Pal aan de balustrade met de zee knal onder me. De golven half over me kaatsend. Alleen, tijdens weercode rood. Alleen, in hevige rukwinden en storm. Terwijl ik soms veel liever beschutting zou zoeken, ergens ver weg. Stil. Donker. Maar tegelijk ook beetje per beetje zou wegkwijnen. Wegkwijnen, omdat ik voel dat alle kleine beetjes progressie, alle kleine beetjes vooruitgang tegen die taboes, echt wel beter zijn dan niets. Progressie, hoe weinig ook, in het tegengaan van die kortzichtigheid. Tegen de hardheid die soms als een sluipschutter in onze maatschappij en elk van ons plaatsneemt. Iedereen zou vrij mogen aan de balustrade van de zee staan, alleen of met anderen. Maar dan zonder het gevoel te hebben dat het weercode rood is.
‘Sociale’ media noemen ze het. Terwijl het zo asociaal maakt als maar kan. Terwijl het ervoor kan zorgen dat mensen die fysiek dan wel dicht bij elkaar mogen zijn, zich emotioneel nog nooit zo ver van elkaar verwijderd hebben gevoeld. ‘Sociale’ media, die ervoor zorgen dat je in contact kan staan met mensen. Iets wat ik alleen maar kan toejuichen. Maar evenzeer de ‘sociale’ media, die er tegelijk voor zorgen dat sommigen net dit medium gebruiken om zomaar hun gal te spuwen op alles en iedereen die hen frustreert. Om hun eigen problemen op anderen te projecteren. Om geen oorzaak en oplossing bij zichzelf te zoeken, maar liever anderen aanvallen en zwart maken, waardoor je net alle contact met mensen verliest.
‘Sociale’ media, die nog zoveel meer een afkooksel is van de realiteit, dan dat onze opvatting van iemands realiteit al is. Rozengeur en maneschijn, positive vibes en oneindig veel filters om het toch maar iets mooier te laten overkomen. Want de echte realiteit, is vaak niet meer goed genoeg . Steeds minder plaats voor ruzie, verdriet, eenzaamheid, pijn. Ook al maken net die emoties dat je je zoveel meer mens voelt, dan eender welke gefilterde foto ooit kan bereiken. Ook al is het niet happy happy happy, het kan het wel terug worden. Als je vanuit de échte realiteit vertrekt. Filters wegnemen, ook al voelt het soms als een pleister van een open wonde trekken. Diegene die het doet is vaak de boeman. Op voorhand denk je dat langzaam minder pijn zal doen. Maar de realiteit leert dat het best in een snok kan gedaan worden. En vaak ben je zelf diegene die de pleister moet af snokken.
Het zien van het programma taboe zorgt ervoor dat ik net die sociale media verder zal gebruiken om mensen hier alert op te maken. Niet om ze met de vinger te wijzen. Niet om kritiek te spuwen. Niet omdat ik het beter weet, zeker niet. Maar wel om iedereen de vrije keuze te geven ermee te doen wat ze willen, zolang ze er maar even bij stilstaan. Sociale media gebruiken… niet om de happy news show te verspreiden, want deze heb ik niet. Het is niet happy. Het is geen show. Het is mijn realiteit. Van mijn leven. Oordelen en conclusies maken over anderen, daar hou ik me niet mee bezig. Het is al ‘boeiend en vermoeiend’ genoeg om het bij mezelf te doen. Sociale media gebruiken, om de wonde open te leggen. De pleister weg te trekken. Elke keer opnieuw. Hoe pijnlijk en confronterend ook. Omdat ik er in geloof dat ook die wonden kunnen dichtgroeien, tot er geen pleister meer nodig is. Mensen hebben die liefde, goedheid, dat gevoel en die inzichten in zich. Daar hebben ze geen smartphone voor nodig. Geen dure snufjes of multimedia. Wel hun hart om te voelen, oren om te luisteren, een mond om te praten en handen om te helpen en te knuffelen. Zoveel kostbaarder dan welk toestel ook! Zoveel duurzamer ook.
Taboes, vooroordelen, cliché uitspraken, kortzichtigheid, iedereen zal er wellicht op zijn/haar manier littekens door hebben. Helaas niet de lichamelijke littekens, maar wel deze op de ziel. Deze die je niet kan camoufleren. Maar tegelijk deze die niemand ziet. Deze die niet met kleren, make-up of tijd kunnen vervagen. Wel deze die altijd open en bloot liggen, maar dan in het diepste van ons zijn. Tegelijk maakt net de schrik voor deze taboes en toestanden, de mensen net nog veel eenzamer. Het maakt dat wat mensen dénken te zien, nog veel verder verwijderd is van de realiteit, dan het sowieso al is. Het maakt dat velen er net voor kiezen om beschutting te zoeken. Ergens ver weg. Stil. Ook al betekent het dat ze nog meer wegkwijnen. Dus licht ik hier even een van m’n ‘taboes’ op, die ik de afgelopen periode heb ervaren. Niet persé in de buitenwereld, alhoewel dat ook, maar vooral ook in m’n hoofd. Mijn hoofd, dat stilaan de ganse buitenwereld leek. Waardoor die beschutting, echt wel de beste plek leek. Tot nu. Ik weet niet of ik klaar ben voor weercode rood. Maar ik weet tegelijk wel dat ik nooit alleen aan die balustrade zal staan. En dat op zich is toch al iets. Veel zelfs.
Een hele poos geleden ben ik m’n behandeling voor m’n kanker kunnen stoppen. Kunnen lijkt hier wel het beste woord. Mogen had ook gekund, maar zo is het niet gegaan, laat staan dat het zo voelt. Jarenlang heb ik m’n pillen geslikt, soms wel er opzij geschoven en zelfs dozen verstopt, om toch maar even de illusie te hebben dat die smurrie niet langer m’n lichaam in moest. Maar toch, altijd, dag in, dag uit, trouw geslikt. Het bracht me letterlijk en figuurlijk tot walgen, maar ik had één grote houvast. Het geloof en de overtuiging dat dit niet voor altijd zou zijn. Er zou een moment komen waarop ik ermee mocht stoppen. Daardoor kon ik elke keer m’n sprankeltjes hoop bij elkaar rapen, om toch maar een nieuwe soort te proberen. Een hogere dosis. M’n lichaam opnieuw voor het vuurpeloton te zetten, ongewapend. Zelfs vaak al platliggend op de grond. En uiteindelijk, is de ‘droom’ en hoop te mogen stoppen, veranderd in de realiteit van kunnen stoppen. Niet mogen, omdat de voorstanders misschien maar in beperkte mate aanwezig waren. Omdat mogen, iets leuks voorspelt. Maar tegelijk toch kunnen, omdat ik de kans kreeg het te proberen. Proberen wat m’n lichaam zou doen, zonder de behandeling, maar wel nog altijd met de aanwezigheid van kanker.
De afgelopen jaren zijn er best al wat hevige taboes op m’n pad gekomen. Enkele ervan zal ik kort nog even blootleggen. Al is een boek nog te kort om het daarover te hebben. Kankerpatiënten sterven of leven. Leven is happy en alles ok. Sterven, ja dat is voor iedereen duidelijk. Diegene die blijven leven, MOETEN gelukkig en dankbaar zijn, ongeacht hoe ze zich voelen. Ongeacht of er blijvende schade is. Ongeacht of er blijvende behandeling is. Ongeachte de fysieke en mentale weerslag. Levenslang. Moeten gelukkig zijn. Want je leeft. Altijd. En waag het niet ook maar 1 ‘negatief’ woord te zeggen, want kop op en positief blijven is de boodschap! Diegenen die griep hebben, die mogen klagen. Want griep zeg, daar kan je toch wel een paar dagen mottig van zijn! Kankerpatiënten zien er ook als ‘kankerpatiënten’ uit en gedragen zich ook als ‘kankerpatiënten’. Wie die voorschriften ooit geschreven of bepaald heeft, ligt waarschijnlijk ook al lang onder de grond, maar taboes en vooroordelen, zijn nu eenmaal iets hardnekkiger dan dat. Helaas. Kankerpatiënten die niet in het ziekenhuis verblijven, die stellen het goed. Kankerpatiënten die nog werken of proberen, in welke vorm dan ook, iets van hun doelen of dromen te doen, zijn ok. Goed zelfs. Prima als het even kan! Veel pijn of moe kan je wel niet zijn, als je toch een uur per dag lachend buiten komt. Over die 23 uur in de zetel zullen we niet spreken. Maar de oneindige vergelijkingen tijdens dat uurtje aanhoren, over hoe moe de overbuur ook wel niet is na een nachtje stappen, of over hoe wankel hun gezondheid is omdat ze nu toch wel weer een verkoudheid hebben, daar wordt helaas heel veel over gesproken. Alhoewel, praat er gerust over, maar dan misschien niet met ons. En laat die vergelijking er in weg, alsof je ons begrijpt. Of hetzelfde deelt. Alstublieft.
Ik dacht dat ik ze wel gehad had, de taboes rond kanker. Ik hoopte het ergens ook. Want het blijft een uitputtend gegeven. En het voelt als een oneindige strijd. Een strijd die eigenlijk overbodig zou kunnen zijn. Maar helaas had ik zelf ook ‘cliché’s’ in m’n hoofd. Deze waar ik jarenlang dag in, dag uit, naartoe aftelde. Stoppen met de medicatie en me eindelijk beter voelen! Beter! Hoe weinig ook! Meer energie, ook al maakte dat er 61 minuten van, in plaats van 60. Minder pijn, ook al betekende dit dat er iets meer dingen de bovenhand kregen, op m’n vurend pijnsysteem. En daar was ik ook 100% van overtuigd.
Ik voelde m’n lichaam alleen maar achteruit gaan. En mentaal probeerde ik wel de stuwdam te zijn tegen een overload aan gedachten, pijn, en problemen. Maar er kwamen toch steeds meer barsten en gaten in die dam. Na een ganse zoektocht (waar ik een andere keer wel over schrijf), na bemiddelen en gesprekken met heel wat dokters, kwam dan toch de beslissing te stoppen met de medicatie. Niet vanuit de hoera-ervaring dat m’n kanker eindelijk weg was, wel vanuit de redenering dat het al geruime tijd stabiel staat, waardoor er een kans is om voor onbepaalde tijd zonder medicatie te kunnen. Een beslissing, waar tegelijk ook best wel wat mogelijke gevolgen aan verbonden waren. Maar toch voor mij de enige juiste. Het enige wat ik niet had kunnen vermoeden, nooit, was dat een van die gevolgen een verhoging van de nevenwerking kon zijn. En ook effectief was.
(c)koenvbphotography
En plots sta je daar. Nee, eerder liggen. Plat, op de grond. Geen vuurpeloton meer voor je, die zijn al gepasseerd. Misschien komen ze terug, misschien ook niet. Maar voorlopig, zie je er toch even geen meer. Al kunnen ze elke controle opnieuw, plots knal voor je neus verschijnen. Maar voorlopig lig je daar en je geraakt niet rechtop. Je lichaam weet gewoon niet meer hoe het rechtop moet staan. En je geest heeft te lang moeten vechten om een kogelvrij vest te blijven vormen voor het vuurpeloton, dat het geen middel vindt om zich te verweren tegen iets, wat tegelijk niets is. Althans voor de buitenwereld dan misschien. Een leven, hoe lang of kort ook, zonder medicatie, maar wel met kanker. En met tijdelijk (hoe lang of kort, weet je op die moment totaal niet) meer nevenwerkingen, omdat je lichaam zo vindingrijk was om een nieuw evenwicht te ontwikkelen mét medicatie, dat het nog meer gaat protesteren zonder medicatie. Meer pijn. Meer moe. Fysiek, maar eigenlijk ook echt wel mentaal.
Mentaal… Omdat je houvast weg is. Je houvast dat het wel zal beteren eenmaal de pillen mogen stoppen. Je houvast, dat ondanks je van de pillen walgt, je toch weet dat ze de kanker stabiel houden, of terugdringen, of misschien wie weet, ooit wel weg krijgen. Plots lijken die pillen waar je zo van walgt, niet meer zo walgelijk. Plots lijkt iets waar je zo zeker van was, dat stoppen met de medicatie zo snel mogelijk moest gebeuren, de grootste onzekerheid ooit! Geen houvast. Geen pillen. Geen gevoel van ‘zekerheid’ dat de kanker op z’n minst door de pillen toch wel zal in bedwang gehouden worden. Maar wel veel pijn. Én vermoeidheid. En veel controles waarbij de stress en angst van verhoogde kankerwaarden, je nog dieper in de grond duwen en laten liggen.
(c)koenvbphotography
Hoe leg je dat aan mensen uit? Je ziet er niet ziek uit. Je loopt nog dagelijks en zelfs wat intensiever. Je zit zonder behandeling. En als je buitenkomt lach je en probeer je sociaal te zijn. Dat je continu pijn hebt en je vermoeid voelt, dat lopen net je pijndempingsysteem activeert, dat zonder behandeling zitten synoniem staat voor nog evenveel of zelfs meer nevenwerkingen, en dat de kanker helemaal niet weg is, dat zijn helaas dingen die mensen niet zien. En het is al zeker niet wat ze denken te zien. En dat buitenkomen en lachen, praten en proberen toch vooruit te gaan; soms aanvoelt als je laatste stuiptrekkingen alvorens je weer een ganse periode mag gaan ‘opladen’, dat vermoeden ze al helemaal niet.
Hoe leg je dat aan mensen uit? M’n eerste langdurige reactie, was niet. Ik zag er geen beginnen aan. Tot ik het programma taboe zag deze week. Tot ik terug besefte dat ik helemaal niet alleen ben hierin. Ik mag dan wel mezelf opsluiten, me onbegrepen en gekwetst voelen, maar daarmee geraak ik niet vooruit. Daarmee help ik mezelf niet en al zeker geen anderen. En nog veel erger dan dat het voor mezelf vaak aanvoelt, is de gedachte dat er hier zoveel mensen mee worstelen, in eenzaamheid maar met een groot gevoel van onbegrip en onrechtvaardigheid.
Het deed me beseffen dat ik lang niet de enige ben die hiermee worstelt. Niet de enige die met eender wat worstelt. Niet dat ik dat niet wist, maar soms heb je eens een herinnering nodig. Een nieuw signaal. En dit is er gekomen. Dus, besloot ik dat het terug tijd wordt om het worstelen misschien wel initieel wat uit te breiden, door het openleggen van andere taboes en kortzichtigheden maar met de sterke hoop dat dit worstelen zal afnemen! Niet alleen voor mij, wel in de overtuiging dat dit voor iedereen zo hoort. Mag. Kan. Voor eender welk taboe.
De komende periode zal ik hier wel meer ervaringen delen, niet omdat mijn persoonlijke ervaringen zo belangrijk zijn, of omdat ik aandacht nodig heb, wel omdat ik hoop dat het deuren mag openen naar anderen hun ervaringen, dat het mensen kracht mag geven en vooral ook het gevoel samen op de balustrade te staan, zodat steeds meer mensen uit de achtergrond, uit hun beschutte plaats komen. Samen in de frontlinie. Omdat je beseft dat welke weercode er ook op je afstevent, je elkaar beschermt en steunt. Zodat je weet dat je er nooit alleen voor staat!
Liefs, Lindsey
Comentários