Met de feestdagen in aantocht is het vaak het moment van het jaar waarop mensen terugdenken aan het afgelopen jaar en waarop ze goede voornemens maken voor het nieuwe jaar. Het moment om je rugzak even van je schouders te halen en te kijken wat je in het voorbije jaar allemaal vergaard hebt. Leerrijke ervaringen, mooie herinneringen, harde dompers, intens geluk, … Bij mij vaak het moment van het jaar waarop ik extra worstel met m’n rugzak volgepropt met heel wat uit de afgelopen 5,5 jaar sinds m’n diagnose. En natuurlijk zijn er ook leukere rugzakken te dragen, of heupzakken, of welke vorm ook. Maar die ‘ziekte-rugzak’ blijft steeds aanwezig en komt steeds voller en voller te zitten. De rugzak heeft soms zo’n gewicht, dat hoe leuk die andere rugzakken dan ook zijn, de limiet van overbelasting heel snel om de hoek schuilt.
Het voelt alsof m’n ‘ziekte-rugzak’ het dichtst bij m’n lichaam bevestigd is. Gelijmd is. Als ik dus iets moet ‘lossen’ omdat het niet meer te dragen valt, moet het uit de andere rugzakken komen. Deze waar je sneller invloed op hebt. De leuke rugzakken. De spontane momenten. Maar terwijl ik daar zaken uithaal, steek ik onbewust een extra baksteen in de andere. En de eindejaars periode, is een moment waarop dit wel eens extra wringt. Alles lijkt zo zeemzoeterig, de media en maatschappij willen alles happy en zen. Maar zo is het vaak helemaal niet.
Nog steeds ben ik op zoek naar manieren om met m’n ziekte-rugzak om te gaan. De ene keer lukt dat al beter dan de andere. M’n ziekte is stabiel, en op dat vlak, bevind ik me niet meer in de open zee. Niet meer in het ijle, zonder houvast. Gelukkig maar. Niemand kan oneindig lang watertrappelen. Maar ik voel me met momenten uitgeteld op het strand liggen. Net op de grens, waar het aantal zandkorrels het wint, van het aantal waterdruppels. Ver genoeg uit zee om niet meer te moeten zwemmen, te dichtbij om in veiligheid te zijn. Want de golven van m’n ziekte, behandelingen, nevenwerkingen blijven komen. En deze zullen hoogstwaarschijnlijk altijd blijven komen. Soms rustig, soms heviger. Soms met lange intervallen om even op adem te komen. Soms zo snel na elkaar, dat het lijkt alsof ik toch verdrink. Want zelfs al zijn het kalme golven, ze blijven komen. Je kan wel verder op het strand proberen kruipen, maar heb je dan een oplossing voor het probleem gevonden? Want wat als er dan een obstakel van landinwaarts komt, waardoor je terug de waterlinie wordt ingeduwd? Dat laat me me extra realiseren dat ik echt moet leren surfen. En dat gaat in oneindig veel stappen, met als eerste stap, weten waarmee ik m’n surfplank kan maken. Wat kan m’n houvast zijn, wat kan ik doen, waar kan ik controle over krijgen, wanneer het gevoel van compleet controleverlies me overspoelt? Wanneer de angst en onzekerheden me volledig verlammen, op welke plank kan ik dan liggen, zonder te kapseizen? En eenmaal ik m’n plank heb en erop kan liggen. Hoe kan ik er dan op leren staan, laat staan surfen.
Wanneer de golven rustig op me af komen, zal het de kunst zijn om te leren rechtstaan op m’n surfplank. Te durven kijken richting open zee. Niet om de golven te zien, laat staan te voorspellen, want dat kan je toch niet. Maar wel om te beseffen dat het ok is. Dat ik me niet laat overspoelen door de golven, van welke grootorde die dan ook zijn. De golven komen, en gaan. Ook een kalme zee kan met verwoestende onderstroming zitten. Verwoestender en veel gevaarlijker dan de hevige golven die iedereen van meters afstand ziet aankomen. Maar met een plank bij de hand, heb ik altijd een houvast. En die plank heb ik al zo vaak proberen timmeren, maken en verbouwen. Om daarna nog eens de beste manier te zoeken om de plank altijd bij de hand te hebben, zonder dat het aanvoelt als ‘sleuren’. Zonder dat het de mooiste of de beste plank moet zijn, zolang het maar de goede plank is voor mij.
De controle-freak in mij probeert de golven toch te voorspellen, maar hoe meer k patronen denk te zien, hoe zwaarder de uppercuts wanneer de patronen totaal waardeloos blijken te zijn. En de grootste kunst is om in m’n geploeter door het controle-verlies, zelf geen extra golven te creëren! In het proberen controleren van m’n ziekte, kan ik soms zo rond me trappelen en zoeken, dat ik in een ware draaikolk dreig terecht te komen. Eentje die ik dan nog eens zelf creëer. En deze heb ik bovenop de golven, zeker niet nodig.
Met 61 (para)medische afspraken in het afgelopen jaar, waarvan 16 bloedafnames , 2 EMG’s , 3 echo’s en 4 scans en een punctie, is het ook best terug een ganse boterham geweest. Ik ben er niet rouwig om dat er een nieuw jaar aankomt, ook al betekent dit niet dat die teller op nul komt te staan. Ik hoop alleen dat deze trager zal oplopen. Dat de controles kunnen verminderen. Dat de golven rustig kabbelen. Want de golven die bij de controles gepaard gaan, en tussenin blijven kabbelen, zijn al heftig genoeg om te dragen. Zelfs met de beste conditie, wordt zwemmen soms moeilijk. Gelukkig bestaan er mede-zwemmers, reddingsboeien, plezierbootjes, redders, seekings, boeien,…en deze ben ik stuk voor stuk dankbaar! Stuk voor stuk, helpen ze er aan mee, dat ik het zie zitten om te proberen controle te krijgen, over het gevoel geen controle te hebben. Een van de moeilijkste opdrachten in m’n leven. Maar zeker een van de zinvolste.
Ik heb het niet voor ‘goeie’ voornemens voor een nieuw jaar. Elke dag is een mooie kans om iets te verwezenlijken. De stap van voornemens, kan je vaak zelfs meteen overslaan. En iets verwezenlijken hoeft helemaal niet groot te zijn, want het zijn vaak de kleine dingen, die de grootste impact hebben! Maar als ik dan toch een voornemen voor mezelf maak, dan is het aan die surfplank werken. En daar zal ik niet op 1 januari mee starten, neen, ik timmer er steeds verder aan… Dag in, dag uit.
Voor iedereen van jullie warme en liefdevolle feestdagen gewenst! En tegelijk veel moed in de letterlijk, maar vaak ook figuurlijk, donkerste periode van het jaar! Vanaf 21 december wint de dag het terug van de nacht en vergezelt de zon ons elke dag ietsje meer!
Liefs
Lindsey