• Lindsey De Grande

Februari 2015: CHANGE IS NEVER EASY! YOU FIGHT TO HOLD ON AND YOU FIGHT TO LET GO!


Hallo iedereen,

Ondertussen heeft de griep ook mij te pakken gekregen. Positieve eraan, is dat ik op z’n minst tegen deze soort m’n antistoffen heb aangemaakt, en me weer onder de mensen kan begeven! Nu maar hopen dat de andere varianten ruim op afstand blijven;) Zoals altijd als ik ziek ben, swingden ook m’n nevenwerkingen de pan uit! Ik hoor velen bij de griep praten over die vreselijke spierpijn en hoofdpijn, maar aangezien ik zo’n spierpijn/hoofdpijn al alle dagen heb, deden ze er nog eens een schepje bovenop. 3 dagen aanhoudende koorts later, wanneer ik het terug begon te winnen van de zwaartekracht en mijn bed en zetel verliet, voelde ik pas echt wat de impact was. Nu nog steeds, draai ik als een tol en voel ik me zo slap als een vlag in de wind. Een weekje niet gewerkt, niet gelopen, maar wel een lezing gegeven bij de Belgian Hematological Society. Echt verstandig zal het wel niet geweest zijn, én dat liet m’n trillend en bevend lichaam nadien ook meer dan duidelijk voelen, maar ik had dit al maanden geleden toegezegd, dus ik wilde hen niet teleurstellen. Ik heb er een half uur getuigenis gegeven over het gebruik van orale kankermedicatie, aangezien ze steeds vaker zien dat de therapietrouw ver te zoeken is door vooral, hoe kan het ook anders, de enorme impact van de nevenwerkingen. Ik heb er iets minder dan gewoonlijk doekjes om gewonden, omdat het belangrijk is te proberen zeggen, hoe het écht is. Ook al krijg je dat niet uitgelegd. Het was dan ook muisstil, maar zo werd ik tenminste niet afgeleid;) Nadien deed het me deugd iemand van de farmaceutische industrie te horen, die me bedankte voor m’n getuigenis, en vertelde dat ze dit zal meenemen naar het bedrijf en zal benadrukken dat ze minder mogen verbloemen en eens echt moeten beginnen zeggen hoe de realiteit voor de patiënt kan zijn. Zij hebben de gegevens, zij hebben de onderzoeken én misschien zelfs de oplossingen. Dus het wordt tijd dat er daar iets mee gedaan wordt! Al is dit het enige wat hieruit voor komt, dan was het toch het beven, trillen en achteraf weer zieker zijn, waard! Verder ben ik terug naar het UZ geweest. Er was, as usual, weinig met me aan te vangen de dagen voordien, om nog maar te zwijgen van de dag zelf. Positieve is dat ondanks de laagste dosis, de kanker nog altijd zo mooi laag staat! Waar een mens niet allemaal tevreden van wordt;) Een paar jaar geleden zou ik niets anders willen horen hebben dan alles is weg, niets te vinden, finit, gedaan, adieu! En alles wat daar niet toe behoorde, gezicht op onweer en mokken. Nu wil ik dit nog steeds horen, maar ik kan ondertussen ook niet jaren blijven m’n lip van de grond moeten schrapen, omdat dit (nog) niet het geval is. Want dan heb ik er helemaal niets aan, en m’n dierbaren ook niet aan mij;) Op z’n minst zal ik die lage metingen nog een aantal maanden onafgebroken bevestigd moeten horen, voor ik daar ook maareen millisecondje gerustheid door kan voelen. Nu, dit wilt allemaal nog niets zeggen, ook al is dit juist het enige wat je wilt! Er volgen immers nog zo oneindig veel stappen, alvorens er eventueel, ooit, sprake is van kanker weg en behandeling stop, dat er ook oneindig veel scenario’s open liggen. Én hoewel ik blijf uitgaan van het beste, is de harde realiteit eigenlijk dat het best mogelijke scenario al lang verdwenen is. Dus ik probeer voorzichtig en hoopvol vooruit te kijken, maar nog meer dan dat, verder te zoeken naar oplossingen om me beter te voelen, tijdens de situatie waar ik nu in zit! Terug meer energie, geen continue pijnsignalen, ik wil planningen maken die ik wel kan afwerken, en nog liever dan dat, échte planningen maken, en geen afkooksels van. Want helaas staat die laagste dosis niet gelijk, aan me beter voelen. Op dat vlak is er even geen hoop meer, aangezien ik op die behandeling, niet meer lager kan. Maar oplossingen zijn er altijd, we moeten ze alleen zien te vinden! Het blijft een ganse weg dus. Ik ergerde me dan ook blauw aan de goed-nieuws show rond wereldkankerdag in de media. Patiënten aan het woord die door hun behandeling gevlogen zijn, nooit de moed hebben laten zakken en zich nu beter voelen dan ooit. Daar geloof ik nu eens geen ronde snars van! Er is altijd een moment waarop het allemaal even te veel wordt, waarop het allemaal niet evident en vlotjes verloopt, waarop je je afvraagt hoe lang dit nog zal duren. Dat is geen zwakte, dat is menselijkheid. En het wordt tijd dat dit eens erkend wordt en in beeld wordt gebracht. Als ze beelden tonen van de griep, liggen de mensen meer dood dan levend in hun zetel. Maar als ze mensen met kanker aan het woord laten, is alles rozegeur en maneschijn. Zoek de logica, ik vind ze alvast niet. Geef mij dus maar de realiteit-show. Al is er weinig ‘show’ aan.

Vandaar dat ik ook verder werk gemaakt heb van mijn boek over de afgelopen 3,5 jaar. Mijn verhaal over m’n topsport, m’n kanker, maar ook de hoop, die ten alle tijde zo belangrijk blijkt te zijn! Ik ben dan ook trots dat ik kan zeggen dat het vanaf 24 februari in de winkels zal liggen én ook online zal te bestellen zijn. Meer info hierover volgt binnenkort! Ondertussen zal de belasting op mijn lichaam toch weer wat moeten terug geschroefd worden, ook al staat de schroef al bijna dicht. Toch onderschat ik nog steeds de impact van bepaalde zaken die ik toe zeg, wil verwezenlijken en doen. Het is enorm frustrerend te merken hoe laag de drempel ligt tot overbelasting. Het is nog frustrerender om elke ochtend die pillen te zien liggen en te weten dat zij dit veroorzaken! Ik hou jullie uiteraard op de hoogte! Liefs, Lindsey

0 keer bekeken0 reacties