Hallo iedereen
De afgelopen periode was best weer bewogen. Letterlijk en figuurlijk. M’n zenuwpijnen als oorzaak daarvan. Meer bepaald een opstoot van de zenuwpijnen. De herinneringen aan een dikke 2 jaar geleden, toen ik die extreem neurotoxische reactie had, waren dan wel ergens in een achterhoekje van m’n geheugen opgeborgen, veel tijd hadden ze niet nodig om grondig vooraan op de deur te bonken. Toegegeven, de schrik zat er al snel in dat het weer zo intens zou worden, niet wetende hoe ik dit nogmaals zou moeten door ploeteren.
Ik had precies qua gevoel, trommelstokvingers- en tenen gekregen, met nog eens een ingebouwd drumtoestel er bovenop. Ze voelden dikker, m’n hart klopte er constant in, en niet alleen op het ritme van m’n hart, maar ook op dat van m’n zenuwstelsel. En laat dat laatste nu net op een losgebarsten stierengevecht lijken. Handen en voeten in verbinding met de rest van m’n lichaam en we waren vertrokken. Een soort inwendige flipperkast, niet wetende waar de volgende slag of stoot zou toekomen. Er heerste letterlijk een contactverbod, en deze is nog steeds niet volledig opgeheven. Ik kon niets aan m’n huid verdragen. Begroeting verliepen dus op Chineze wijze. Alleen zorgen dat we ver genoeg van elkaar stonden, zodat er geen kopstoten aan te pas kwamen. Natuurlijk was dit voor mijn enkele kiné-uurtjes per week, nog minder een geschenk. Het meest logische was even niet werken en iedereen afbellen. Maar in m’n situatie, is weinig logisch. Want wat is ‘even’ niet werken? Bij een griep weet je, een 3-tal zware dagen, gevolgd door een belabberde week waarin werken alweer kan, waarna het achter de rug is. Maar wat betekende de opstoot van zenuwpijn? Waren we weer vertrokken voor weken? Maanden? Langer? Dan zit ‘even’ niet werken, er niet in. Dus heb ik ‘gewoon’ doorgedaan, met momenten letterlijk doorgebeten.
Een opstoot van nevenwerkingen komt nooit gepast én is al zeker nooit welkom, maar die pijn overtrof weer alles. Dat ik zelfs vrij snel overwoog bijkomende medicatie terug op het menu te zwieren, zegt al genoeg. Deze keer in de vorm van neuroleptica. Of beter genoemd, toegenomen spier- en hoofdpijn op een bedje van slaap. Want slapen, daar zou ik nu wel recordpogingen voor willen wagen. En tandenstokers, die heb ik alleen maar nodig om m’n oogleden te stutten in een poging in de voormiddag toch maar wakker te komen. Het is echt vechten om wakker te blijven, en m’n middagdutje is verlengd tot een middagDUT om u tegen te zeggen. Of dit een goede ingeslagen weg is, is nog maar de vraag. Anderzijds heeft het ook geen zin om te denken dat je vooruit gaat, maar eigenlijk gewoon rondjes aan het hollen bent op een rond punt, waar stilaan de mist wegtrekt en je gaandeweg merkt, tjien hier ben ik precies nog geweest. Dan maar ploegen en zwoegen op die nieuwe, niet bewandelde weg. En hoe meer mensen er mee met mij een schop in de hand nemen, hoe gemakkelijker ik ook daar weer door zal geraken. Maar wat die neuroleptica betreft… Ik ben er nog niet uit, ga ik verder in een poging minder pijn te hebben, maar tegelijk wetende dat ik perfect thuis hoor op Halloween nacht, als levende zombie. Soms letterlijk tegen mijn eigen hoofd slaand om mezelf er aan te herinneren dat ik wel degelijk wakker bent. Of wat je toch onder ‘wakker’ kunt verstaan. Ik krijg echt hoofdpijn door de inspanning om mezelf gaande te houden. En dan zit ik nog op een muizendosis van wat eigenlijk effectief ‘kan’ zijn tegen zenuwpijn. Of stop ik er maar beter mee en kijk ik (en voel ik) naar welke hoogtes de zenuwpijnen schieten? Moeilijk dilemma. Hiep hoi wat heb ik toch een goede relatie met medicatie!
Nu ja, een echte goede relatie heb ik dan weer met m’n dierbaren, en ik ben blij dat ik ook nu weer door weer en wind (maar nu vooral zon) op hen kan rekenen! De zon is trouwens echt wel de slak op mijn menu. Glibberig, slijmerig en niet lekker. Ik heb er zelfs een speelgoedzwembadje bijgehaald om mijn gekookte lichaam toch maar te overtuigen dat het best wel ‘koel’ is buiten. Dit omdat 2,5 liter water op een ochtend (én geen plaspauzes) later, absoluut geen verlichting bood. Een slaapwandelede kluizenaar is een handige en korte beschrijving voor mezelf momenteel;-). Maar toch zijn er ook wel leuke momenten geweest, dingen om me aan op te trekken, momenten om te koesteren. En deze staan ook de komende weken hier en daar verder ingepland! Als ik me dan toch moe en slecht voel dan liever van leuke dingen te doen, dan van niets te doen. Iets wat al zo vaak het geval is. Zo mag ik dinsdag een dag de Tour de France volgen, wat ongetwijfeld een unieke ervaring zal zijn! Alleen nog even zoeken hoe ik tegen dan mijn ‘adrenaline’ shot kan boven halen, zodat ik niet pas m’n ogen open, wanneer de koers al is aangekomen!
Uiteraard hou ik jullie op de hoogte!
Liefs en voor diegenen die in verlof zijn/gaan: geniet ervan!
Lindsey
Ps. Ik werkte mee aan een campagne van De Standaard: Chronisch ziek zijn. Op onderstaande website www.mijnchronischeziekte.be, kan je ook heel wat artikels lezen! Van getuigenissen, tot experten, van nieuwe ontwikkelingen tot wetenschappelijke informatie. Uiteraard werkte ik hier graag aan mee, omdat ik zelf maar al te veel ervaar hoeveel taboes en cliché’s er hieromtrent nog bestaan, en vaak zelfs overheersen.
Elke situatie is verschillend en helaas zijn er heel veel situaties, heel veel (chronische) ziektes, met vaak ook heel wat ‘onzichtbare’ gevolgen, op het eerste zicht onzichtbaar dan toch. Dit maakt het er voor de de patiënten en mantelzorgers niet gemakkelijker op. Wij kunnen er niet van weglopen, maar laat er ons met z’n allen niet van weglopen. Geen (voor)oordelen, niet uitgaan van wat je denkt te zien, geen jaloezie of onbegrip, maar een eerlijke oprechte poging tot begrijpen en helpen. In beide richtingen!
Ergens las ik de Engelse spreuk, If you are planning for a year, sow rice. If you are planning for a decade, plant trees. But if you are planning for a lifetime, educate people. En eigenlijk moeten we het niet ‘leren’, het is iets wat ieder van ons diep vanbinnen al weet. We moeten het ons alleen terug herinneren.
Want Chronisch ziek zijn, daar moeten we doorheen, en dat gaat ietsje beter, niet alleen!