Hallo iedereen,
Op voorhand zei ik wel dat ik niet zou weten wat de verlossende woorden zouden zijn die ik wilde horen op controle, dat ik niet zou weten wat ik ‘goed’ nieuws zou vinden. Maar ik weet wel wat ik geen goed nieuws vind. En jammer genoeg was dit wat ik hoorde vorige week.
Niets alarmerends volgens de proffen. Uit hun mond heb ik nog nooit alarmerende woorden gehoord, toch niet wat hen betreft. Zelfs m’n diagnose was destijds niet alarmerend… Maar intussen is het duidelijk : de lage dosis behandeling waar ik op sta, is niet voldoende om ooit in die complete remissie te komen. Om ooit te kunnen stoppen met de behandeling. De waarden zijn weer beginnen schommelen, naar boven uiteraard, want als het naar beneden is, noemen ze het geen schommeling. Dan is het een daling. Ik noem het dus een stijging. Want wat moet ik anders denken als ik de getallen zie oplopen? Wat ik dus enkele maanden zei: enerzijds sta ik dichter dan ooit bij wat ik wil bereiken, want ondanks de lage dosis, daalt m’n kanker, maar anderzijds kan ik er een fractie later juist mijlenver van verwijderd zijn, is realiteit geworden. En begin nu niet met : “wat je denkt-trek je aan”, en al die uitspraken die ik ook soms hoor. Dat is niet aantrekken, dat is realistisch denken over iets waar je helaas middenin zit. Ik doe niet anders dan denken, geloven, hopen, dat ik te horen krijg: niets meer meetbaar, kanker weg, behandeling stop. Ook nu.
Op slag kreeg ik het gevoel dat ik 4 eieren had ingeslikt. Een in m’n buik, 1 in m’n maag, 1 ter hoogte van m’n borstkas en 1 in m’n keelholte. Geen kievit eitjes. Neenee, zeg maar struisvogeleieren. Op de één of andere manier moest ik zo snel mogelijk die in m’n keelholte zien door te slikken, want ik moest weten hoe of wat. Hoe weinig er ook te beantwoorden viel. Hoe moeilijk ik ook zinnen kon vormen. Een half uur heb ik binnen gezeten, terwijl ik op voorhand nog tegen mama zei: Oh, ‘t zal wel weer zijn, “kanker stabiel, laat ons behandeling stabiel houden en we zien elkaar binnen enkele weken terug”. Op voorhand had ik over dit scenario nog gesakkerd. Want daar ga je weer, richting huis, de teller weer op het aantal dagen alvorens de volgende controle is, elke dag hopende dat het zal beteren. Op voorhand, leek dit kei irritant. De realiteit echter, had dit een doenbaar scenario gemaakt. Toch zeker in vergelijking met deze die het wél was. De prof nam z’n tijd, en ik die meestal altijd weet hoe en wat gezegd, wrong me in alle bochten om te proberen uitleggen wat ik wilde vragen en te weten wilde komen.
Er zijn enkele opties: of we houden alles nog even zo. Zien wat de waarden doen, met het vermoeden dat het verder zal schommelen (met mijn vrees dat de schommel het plots begeeft en ik richting lucht gekatapulteerd zal worden). Of we verhogen de dosis wat. Maar doordat ik op de lichtste dosis zit, is een dosisverhoging meteen gelijk aan een verdubbeling. En wat met de nevenwerkingen dan? Weer erger? Kan ik evengoed mijn zomerslaap starten. En beginnen aandelen kopen in pijnmedicatie, want ik zou misschien verplicht instaan voor een forse verkoopstijging. Als ook die medicijnen erbij niet te belastend zouden zijn voor mijn lichaam uiteraard.
Ik hoorde mezelf nog vragen: hoe groot is de kans dat ik hiermee wel op die complete remissie kan komen? Hoe groot is de kans dat ik hiermee de behandeling ooit kan stoppen? En ik zag hem de woorden zoeken om toch maar niet te moeten zeggen, heel klein. Ik wilde zeggen: want als de kans heel klein is, is het het niet waard. Maar ik wist dat dit een grote leugen zou zijn. Hoe klein de kans ook is, met beide handen zou ik ze vastgrabbelen, om die hoop te bewaren. Ook al heb ik een microscoop nodig om het sprankeltje hoop te zien… nog zou ik het proberen. Ik vroeg zelf of ik niet naar de maximale dosis kan gaan. Voor mij zou dit hoogstwaarschijnlijk betekenen, ziekenhuis en kattenlam liggen. Maar als vb. een maand zoiets, zou betekenen dat ik sneller weer op een hele lage dosis kan komen, en zo sneller misschien kan stoppen, ik doe het meteen. Zonder aarzelen. Check me maar meteen in. Misschien enkel nog langs de pyjama winkel om enkele nieuwe exemplaren te vergaren;-).
Buitengekomen had ik het even niet meer. Ik wilde keihard wenen en krijsen, maar er kwam niets uit. Ik kon het ook niet aan op dat moment. Als ik er nu zou over nadenken, denk ik dat ik crash. Even maar. Maar toch. En daar heb ik nu geen tijd voor. Ik moet eerst zo rationeel mogelijk proberen nadenken wat we gaan doen qua behandeling. Of we iets gaan doen qua verandering. Ik wil niet weer mossel nog vis gaan doen. Toch verhogen, toch iets slechter voelen, maar niet voldoende om iets betekenisvol aan de kanker te wijzigen. Ik wil ook niet bij de pakken blijven zitten en denken, goh, dan wachten we enkele maanden en zien we dan wel. Want elke maand langer als dit, is in mijn ogen te lang, zolang er andere en betere opties zijn.
Ik zie ook hoe het weegt op m’n dierbaren én ook dat weegt door bij mij. Het is genoeg geweest, voor hen én voor mij. Maar daar schiet je natuurlijk weinig mee op. Ik kan het ook niet goed verdragen om hen te zien afzien, maar het is niet dat ze het voor me kunnen verbergen. En dat wil ik ook niet. Normaal zou ik nu met Anke babbelen en dat zou opluchten, ook al zouden er geen oplossingen uit dit gesprek komen. Nu voel ik me alsof de struisvogel eieren blijven binnenkomen en ik niet uitgelegd krijgt wat ik denk, wat ik voel, hoe het is. Niet dat ik mezelf beklaag, ik weet dat ik hier ook uit kom. Dat er ook hier oplossingen voor klaar liggen. Maar ik zou ze liever al zien en weten. Hoe sneller hoe beter.
Er hadden enkele mensen gevraagd, én, ga je laten weten hoe het was? Al weten er meestal niet veel mensen wanneer ik exact moet gaan. En dat is bewust om zo’n dingen te voorkomen. Als de vraag vanuit m’n medisch team komt, ga ik er uiteraard op in! Graag zelf. Maar voor alle anderen, die vraag stel je beter niet aan mij, of aan m’n dierbaren. Al is het eigenlijk aan mij om te antwoorden, neen, daar staat m’n hoofd gewoon echt niet naar. Maar dat durf ik dan weer niet. Want ik weet dat het wel goed bedoeld is, een teken van: we zijn met je begaan. Maar het laatste wat je wilt, welk nieuws je ook te melden hebt, is meteen te moeten je lijstje af gaan van mensen die je op de hoogte moet houden. Wat moet je trouwens zeggen? Laat staan dat je dan wilt horen: kop op hé, positief blijven, het zal wel beteren! Dat zal wel komen, dat positief denken, maar alles op z’n tijd na zo’n controles. Net zoals ik altijd eerst de tijd nodig heb het voor mezelf een plaats te geven, alvorens ik er andere mensen bij betrek. Ook nu met de komende beslissing qua behandeling. Ik wil er niet over praten, want momenteel kan ik er niet over praten. Zo simpel is het, en tegelijk zo moeilijk.
M’n struisvogel eieren zitten er nog altijd. Zal wel even duren vooraleer die de weg naar buiten vinden. Maar uiteindelijk zullen ook deze verteren en ruimte maken voor betere dingen!
Zoals ik gelukkig altijd mag ervaren, zijn er altijd mensen, gebeurtenissen,… die maken dat zelfs in periodes waarin de wanhoop net iets meer overweegt, de hoop snel weer de bovenhand krijgt. Dat je in tijden waarin je hart eigenlijk weent, toch weer een lach en een warm gevoel kan krijgen. Onder andere deze Magical Head, was daar een deel van! Nu nog die figuurlijke haas uit m’n hoed kunnen toveren tegen kanker, en we staan weer een stuk verder!
Liefs
Lindsey