Hallo iedereen
In de maand mei heb ik meer dokters gezien dan in de afgelopen 4 maand samen. Heel vreemd hoe je op het moment waarop je net volledig overtuigd bent om dat niet meer te willen, er plots weer middenin zit. Maar toch blijf ik vastberaden om ze een voor een af te gaan, maar tegelijk ook op de toekomstige planning te schrappen. Eentje daarvan is al gelukt. Het ziet er naar uit dat een EMG er in de (nabije) toekomst niet meer zit aan te komen! Wat ik zelf wel al doorhad, is dat m’n zenuwpijnen zich zetten op gevoel/gewaarwording, maar dat het gelukkig m’n motoriek en bewegen wel met rust laat. Dat is ook bevestigd door de EMG, al moet dit waarschijnlijk wel opgevolgd worden, maar dan met groooooottttteeee intervallen tussen als het mij betreft!
Daarentegen is er wel een MRI gepland om naar m’n zenuwbanen te kijken, om te kijken of ze daarin de toxiciteit van de medicatie kunnen zien. Aangezien m’n kanker, de behandeling en dus ook de toxiciteit ervan zich op celniveau afspeelt, is de kans echter klein dat ze op MRI iets zullen zien. Grote kans dus dat ook dit daarna kan geschrapt worden van m’n lijstje! Duimen maar! Helaas blijven er soms lijken uit de kast vallen en dan staat je wereld weer even op z’n kop. Maar ik heb er zooooo genoeg van, van al dat ziek zijn en me slecht voelen, dat ik ook hier probeer om er zo weinig mogelijk aandacht aan te schenken. Afspraak maken, kamer binnen, onderzoek, bespreking, nieuwe afspraak en weer weg. Ik wil er niet op doordenken en tegelijk doe ik soms niets anders. Maar toch wil ik proberen m’n lichaam weer meer te omarmen, in plaats van er gefrustreerd en boos op te zijn. Boos omdat het weer eens pijn doet, boos omdat ik het weer eens moet meeslepen, boos omdat het opnieuw alarmsignalen uitzendt of ergens anders in de problemen komt. Als ik me even in de plaats van m’n lichaam stel, en niet in die van m’n geest, zou ik er ronduit triest van worden. Triest hoe ik probeer bij te benen, triest hoe ik probeer de kwade cellen te verdrijven, triest hoe ik me in 100 bochten moet wringen om al die dingen te boven te komen, maar vooral triest om te merken dat ik ondanks al die inspanningen toch verafschuwd en afgebroken wordt door de geest, het mentale. Het wordt tijd om deze 2 weer samen te voegen. Tijd om hen weer een hecht team te laten vormen. Een team waarin er altijd een zwakkere schakel is, maar waarin ze elkaar overduidelijk nodig hebben om verder te geraken. Dagen waarop ik me super slecht voel, maar m’n geest zegt, het is ok. Ik zal niet nog meer van je vragen vandaag. Vandaag hoeft het even niet. Waardoor m’n lichaam wat ademruimte krijgt. En dagen waarop ik er mentaal onderdoor ga en m’n lichaam zegt, kijk eens hoe goed je loopje vandaag wel niet gaat, waardoor ik er mentaal weer bovenop kom. Dat wil ik terug bereiken, in plaats van de uitputtende strijd waarin er altijd eentje lijkt achterop te hinken. Een team, verbondenheid, mijn lichaam en geest zijn niet elkaars vijand. Er zijn er al vijanden genoeg binnen in me bezig. Evenwicht en kracht samen, dat hebben ze nodig. Daarmee kunnen ze veel verslaan, zo niet alles! Daar ben ik van overtuigd.
Gelukkig kan ik focussen op leukere dingen, zoals m’n 27e verjaardag vieren met een lekker stuk ijstaart. Lachen en samen zijn met m’n dierbaren. Een uurtje naar de Meifoor en mezelf onder de bloemsuiker weten te dopen,… En ook de aankomst van de 1000km tegen kanker op zaterdag in Eeklo hoorde daarbij. Het was kippenvel geblazen toen de pelotons onder luid applaus, belgerinkel en pottengetrommel binnen kwamen rijden. Kippenvel omdat je weet dat ieder die daar staat, écht weet waarom hij/zij het doet. Mee fietsen, geld inzamelen, supporteren,… om de kracht te bundelen en verbonden te zijn tegen kanker.
Een dikke 700 teams deden mee, waarvan Team Toetiewoetie er 5 telde. Heel wat geld is weer ingezameld voor kankeronderzoek, voor preventie, voor betere behandelingen, maar laat ons alstublieft ook de begeleiding van de patiënten maar zeker ook van hun dierbaren, niet vergeten. Begeleiding wanneer ze in het ziekenhuis behandeld worden, maar zeker ook thuis. Begeleiding wanneer het een korte en krachtige behandeling is, maar zeker ook wanneer het er eentje is van lange duur. Onderzoek naar nieuwe behandelingen, maar ook naar wat bestaande behandelingen allemaal doen. De kanker aanvallen, akkoord, zeker nodig zelfs. Maar wat valt het nog allemaal aan? Je ziet het, en iedereen weet het ook, er is nog meer dan genoeg werk aan de winkel en hopelijk zijn er genoeg mensen op dezelfde lijn, en worden er genoeg mensen als ‘ervaringsdeskundige’ gehoord, om ook de juiste zaken te verwezenlijken! Elke millimeter vooruit, is er eentje gewonnen! Die verbondenheid en overtuiging mogen zien op die 1000km tegen Kanker, is heel speciaal en betekenisvol. Ik ben ervan overtuigd dat Anke er ook zo over denkt Hierboven!
Tot slot zijn we op moederdag ’s avonds op uitnodiging naar Clouseau gaan kijken in het concertgebouw van Brugge. Het was mooi om dit moment te kunnen delen, samen met diegenen die me er altijd door dik en dun doorsleuren en bijstaan! Ik wist niet goed wat ik moest verwachten, want concerten zijn me even vertrouwd als Chinees spreken of Sushi eten. Totaal niet dus. Ik vond het dan ook indrukwekkend om te zien hoe na 2 seconden heel de zaal al in de mood was en uitbundig meezong met hun liedjes. Het is een kunst op zich om een publiek zo te entertainen en mee te krijgen. Uiteraard was het extra kippenvel toen het liedje ‘De Wereld Is Van Mij’ aan bod kwam. Raar en al helemaal onverwacht wanneer je hoort dat het liedje die avond aan Lindsey wordt opgedragen, maar nog veel mooier dat het meteen werd gevolgd door de woorden: En aan iedereen die het moeilijk heeft en toch blijft doorbijten tot er licht aan de tunnel is! Het was zeker een geslaagde avond en nadat ik Kris en Koen nog even persoonlijk heb ontmoet, kan ik op basis van de korte conversatie en m’n gevoel bevestigen dat het echt wel warme en mooie mensen zijn. Mensen met een missie, die ervoor gaan op een menselijke manier, en hun doel ook bereiken. Leuk dus om hen te ontmoeten!
Voor de komende periode staan er dus ongewild en onverwachts nog wat dokters gepland, afgewisseld met wat proberen leren, want eind juni is er een examen voor m’n opleiding manueel neurotherapeut. Maar daarnaast ook én vooral quality time met m’n dierbaren doorbrengen! En niet te vergeten, m’n loopjes doen natuurlijk. Met de zomer die eraan komt en zolang er geen hittegolf uitbreekt, is dit best een ideaal loopweertje!
Liefs en tot later!
Lindsey