Hallo iedereen
De vorige controle in Leuven wees inderdaad uit dat m’n lichaam de medicatie niet meer verwerkt krijgt. De nevenwerkingen escaleerden en dan moet er ingegrepen worden. Fameuze opties waar ik enthousiast van word, zaten er helaas niet tussen. Het is een beetje kiezen tussen de pest en de cholera, de regen en de drop, of zoals het spreekwoord het zo mooi zegt ‘men moet van twee kwaden het minste kiezen’ of met andere woorden, en in mensentaal, dikke zever en shit dus! En maak er maar 20 kwaden van of meer!
Het is heel moeilijk te beslissen wat ‘best’ is te doen. Ik wil immers niet met de vraag zitten: wat als? Had ik niet beter? Die strijd voer ik sowieso al meer dan me lief is in m’n hoofd, dat ik liever goeie argumenten heb om tijdens deze boeiende monoloog meteen in de strijd te gooien! Argumenten zoals: ik heb het toch geprobeerd. Of ik heb alles afgewogen en dat kwam er uit. Probleem is dat je zo in een eindeloze zoektocht en wierwar naar argumenten terecht komt en er geen enkele je hoofd aan het sussen krijgt.
Ik voel me kwetsbaarder dan ooit. Geen extra energie meer om toe te voegen, geen ‘leuke’ dingen om me aan op te trekken, omdat leuk momenteel bedolven wordt onder de dingen die ik probeer te doen, om toch maar zo ‘normaal’ mogelijk te kunnen leven. Om toch maar ‘zo goed mogelijk’ aan de toekomst te werken en in het heden te functioneren. Maar ik voel dat ik in actie moet schieten om leuk niet definitief te laten begraven. Het heeft lang genoeg in de schaduw gelegen, bedolven onder kilo’s lasten, verplichtingen en zwoegerij. Met als resultaat dat ik eigenlijk alleen nog maar die schaduwkant voel, zie en beleef. Maar zo simpel ligt het niet. Kon ik maar 100 ragebollen, stofdoeken, stofzuigers en hogedrukreinigers in 1 vinden om ‘leuk’, ‘genieten’, ‘energie’, weer naar boven te halen! Maar de realiteit leert me dat het stap voor stap zal moeten. Maar goed, dat lukt ongetwijfeld ook! Een weg van lange adem, dat zijn we gewoon. Momenteel heb ik even geen energie meer om dingen te proberen die nouha bollen, nul de botten, rien de zak effect hebben. En laat dat net de laatste tijd zowat de rode draad geweest zijn in de probeersels. Maar je weet het nooit op voorhand natuurlijk, dus nieuwe pogingen zullen ongetwijfeld opgestart worden!
Het wordt steeds duidelijker dat ik alles eens moet herevalueren qua ‘bezigheden’. Vaak krijg ik de vraag: ‘en? Leuk weekend gehad? Veel gedaan?’, of ‘Amai, je doet toch veel’ omdat ze af en toe een foto zien van een lezing, een goed doel,… En dan wil ik meteen in de verdediging schieten, ook al is dit helemaal niet nodig. Dan vraag ik me af waar die kortzichtigheid vandaag komt, of dat ik dringend eens moet beginnen van elke dag en uur in de zetel foto’s te posten, zodat ze zien dat dit de absolute overgrote mastodontische meerderheid heeft. Helaas. Maar nog het liefst van al, zou ik dan gewoon keihard willen roepen en tieren: SNAP JE HET DAN ECHT NIET? Ok, ik geef toe, er woekert best wat frustratie hieromtrent! Ik probeer die te kaderen, te plaatsen, te begrijpen, maar soms is het gewoon eens DIK GENOEG! Mijn weekends, die bestaan uit rusten in de zetel, me voort slepen als ik toch eens buitenkom, zoveel mogelijk slapen, en vooral me enerveren omdat ik weer niets kan doen. Mijn lezingen bestaan uit: me er naartoe slepen, me oppeppen in de auto, me sterk houden tijdens de lezing, om erna te crashen en dagen te bekomen. Mijn werk bestaat uit: mezelf opkrikken om de patiënten goed te behandelen en ze niets te laten merken van het feit dat ik me eigenlijk ellendig en kreupel voel, iets waar ik best wel goed in slaag, om erna slapeloos naar het plafond te staren wegens teveel pijn en ongemakken. En hiermee hebben we momenteel zo goed als ongeveer alles uit m’n daginvulling gehad momenteel. Boeiend, leuk, ontspannend, niets van aan helaas. Ik kom er zot van! En als er dan al eens een uurtje, een fractie in vergelijking van al het bovenstaande de keuze gemaakt wordt om toch iets ‘leuk’ te doen; Even te zeggen foert, tegen alles wat zou ‘moeten’ ook al gaat de helft daar nog niet van, dan wil ik me daar niet voor verantwoorden! En dan is het geen leuk dagje geweest, dan is het op z’n best, hopelijk, als het even mag, hoogstens een leuk uurtje geweest. Waar ik dan ook nog eens van moet recupereren. Want ja, dat is te nemen of te laten. En als ik daar dan graag een foto over post omdat het me deugd doet dat ik dit toch heb gehad en niemand me dit nog kan afnemen, wees dan gewoon happy voor mij. Maar reken me er niet op basis van kortzichtigheid en bekrompenheid op af. Laat mij me de weinige moed die ik heb, steken in af en toe een uurtje time-out, niet in het ‘weerleggen’ van ‘foutieve veronderstellingen’. Ik geef toe, ik zou het me niet mogen aantrekken. Gewoon even keihard met m’n ogen rollen en weer doorgaan. Vaak doe ik het ook, maar als de periodes van ongemakken te hoog en aansluitend zijn, lukt dat niet meer. Dan zou ik gewoon keihard willen tieren en eventjes, heel eventjes maar, een dagje van mezelf overgeven aan één van hen. Dat zou meteen heel wat van bovenstaande oplossen. Al wil ik dit eigenlijk niemand aandoen.
Ik weet niet wat ik er mee moet doen. M’n energie is zoooo beperkt, de pijnprikkels zo frequent en heftig aanwezig, dat alles wat ik doe, eigenlijk te veel is. Maar niets doen, behoort niet tot m’n opties. Dus is het keuzes maken. En dat haat ik! Gevoel en verstand liggen mijlenver uit elkaar. Ik wil bouwen aan m’n toekomst, ik wil geld verdienen, ik wil m’n diploma uitvoeren en mensen helpen, op zoveel mogelijk vlak. Ik zou minder kunnen werken, maar de kosten lopen nu al zo op! M’n ouders helpen overal waar ze kunnen, maar ik wel het zélf kunnen. Toch zoveel mogelijk. Hoe lief dat ook is. Ik kan echt soms uren piekeren over: eigenlijk zou ik beter stoppen, maar meteen de vraag: Hoe ga ik dat oplossen? Met als resultaat: blijf toch maar werken, peiger je maar af, want andere oplossingen zijn er momenteel amper. Zelfstandig als kiné = geen ziektedagen. Ziek zijn = nog minder inkomen. Verzekeringen en kanker = je blauw betalen of ze in eerste instantie al niet krijgen. Een vergoeding of compensatie omdat je niet voltijds kan werken en ondanks alles toch probeert en zwoegt = onbestaande. Verstand beredeneert dit alles, gevoel zegt: pak je boeltje, laat alles even ontploffen en doe eens wat je zelf wilt. Probleem is dat ik ondertussen niet meer weet wat ik zelf wil. Is het boven op een berg zitten, voor enkele uren, dagen of langer? In de natuur, waar er geen extra prikkels zijn, behalve dan deze van rust. Me eens zo hard vervelen dat ik er naar snak om terug dingen te kunnen doen. Mogen doen?
Je zit al snel blok in dit verhaal. Maak er maar blokken van! Hele hoge, heel veel en heel zwaar. En als ik dan al energie over heb, probeer ik goede doelen te steunen, lezingen te geven, mensen hoop te geven, omdat ik zelf voel en weet hoe belangrijk die hoop is! Want ondanks alles, heb ik echt hoop! Voel ik echt dat het zal beteren! Ik zit ‘gewoon’ in een periode waarop het allemaal wel eens mag komen! Niet allemaal, eigenlijk zou ik met een klein beetje ook al tevreden zijn! En ik krijg die kleine beetjes ook wel, echt waar. Alleen zijn ze momenteel net niet genoeg om het bos weer door de bomen te zien! Om weer te kunnen genieten van de mooie bloemen langs de weg! Om niet te sakkeren over de regen, maar te kijken naar de mooie regenboog die er achter schuilt! Net niet. Maar dat wilt zeggen dat het wel komt! Hoe sneller hoe liever uiteraard! De controles in Leuven komen nu frequenter om goed op te volgen hoe het gesteld is met de kanker gezien de verandering in behandeling, dat is nog het enige voordeel aan toch te drukke invulling van m’n dagen. Zo afgepeigerd zijn dat je te weinig energie hebt om er bewust over te piekeren! Onbewust speelt het immers al genoeg de hoofdrol. Maar zo heeft alles uiteindelijk toch ook z’n voordeel;-).
Ik wou dat ik hier meer opgewekt nieuws kon melden. Maar de realiteit is wat ze is. Sommigen zullen het misschien ‘beu’ gehoord zijn, of er niet mee om kunnen dat die ‘positieve ommezwaai’ maar niet komt en dat mag. Maar laat mij en m’n dierbaren daar dan buiten. We hebben onze energie immers al genoeg voor onszelf nodig! En een ommezwaai, dat is voor sprookjes. Mensen die er middenin zitten, weten dat het zo niet werkt. Muizenstapjes, daar leren we al blij mee zijn! En dat zijn we ook!
Hoe dan ook, we komen er wel uit! We komen dichterbij! Ik ga er van uit dat ik nu even door een dik mistveld ga, maar dat er snel opklaring komt en ik de prachtige dingen die er al veel langer achter liggen, zal kunnen zien! Alleen denk ik dat we kunnen discussiëren over de invulling van ‘dichterbij’ en ‘snel’, maar dat het komt, dat is een gegeven! Ik hou jullie op de hoogte!
Liefs,
Lindsey