Hallo iedereen
De afgelopen weken waren een werkelijke rollercoaster waarin ik fysiek en mentaal m’n grenzen heb moeten opzoeken. Het duurde dan ook even vooraleer ik een update op m’n site kon zetten, maar ondertussen kan ik die alweer afsluiten met een positieve noot! Wanneer ik 4 weken geleden nog letterlijk heuvels op training aan het belopen was, was het de rest van die week de figuurlijke beklimming van de Mount Everest, waarin ik moest knokken voor elke millimeter voorwaarts en elke fractie van een seconde een mogelijkheid was om in de diepe ravijnen te vallen, niet wetende hoe je daar ooit nog uit moest geraken. Gelukkig bleken mijn ouders, zus en vriend ten alle tijde te beschikken over de krachtigste opvangnetten en de sterkste klimtouwen. Ook al was het voor hen ook een enorme overlevingstocht, zij waren mijn sherpa’s die maakten dat ik mijn ultieme top qua pijngrens, wanhoop en ontreddering heb bereikt, zonder in de afgrond te vallen, en ondanks dat ik nu nog aan de afdaling bezig ben, ben ik er gerust in dat ze me ook veilig terug op het basis kamp zullen krijgen. Ze zeggen vaak, de beklimming van de Mount Everest is once in a lifetime, ik hoop dan ook dat mijn figuurlijke klim van deze hoogste berg inderdaad eenmalig was, en dat elke komende beklimming, sowieso minder hoog, minder lang en minder wanhopig verloopt, weliswaar met dezelfde trouwe sherpa’s rondom me. Maar om eerlijk te zijn, voorlopig is Oedelem Berg (voor diegene die rond Sijsele wonen), hoog genoeg. Mijn draagkracht moet echt weer even aansterken. 4 weken geleden ging ik naar Leuven om te bespreken hoe de waarden waren na 1,3 jaar behandeling. Ik voelde de bui al wat hangen en had verwacht dat de waarden terug minder gedaald zouden zijn. Ik weet wel, positief denken is belangrijk, maar de trend van de afgelopen maanden deed dit wel verwachten en ik had geen zin in een extra ontgoocheling, dus had ik me er al op gewapend. Dit was nodig want in plaats van weinig gezakt, waren de kankerwaarden gewoon niet gezakt. Geen grote paniek gelukkig, want ze staan al uit de kritieke alarm zone (wat eigenlijk echt wel mag na 1,3 jaar elke dag die nevenwerkingen te mogen aanvoelen en niet meer te weten hoe een gezonde Lindsey zich voelt zonder pijn en ongemakken). Maar toch, gezien m’n leeftijd en gezien m’n nevenwerkingen, hadden we allen de waarden liever nog veel lager gezien. Ondanks deze opdoffer was het voor ons een extra bevestiging dat het tijd was om een andere weg in te slaan. Ik blijf erin geloven dat ik niet levenslang deze medicatie moet slikken en dat ik hopelijk ooit te horen krijg dat ik genezen ben. Met wat ik 1,3 jaar nam, zag het er niet naar uit dat ik dit doel ging bereiken, en ik weiger me neer te leggen bij het niet bereiken van m’n doelen. Met andere woorden: it was time to switch. Gelukkig stond de wetenschap de afgelopen jaren niet stil en zijn er al nieuwe chemopillen op de markt voor als de ene soort niet de gewenste resultaten geeft. Hoe stoer ik het hier ook kan neerzetten, de twijfels waren er wel, want het is toch een grote stap in het onbekende. Je kan enkel maar hopen op een stap voorwaarts, wat wel een verademing zou zijn na 1,3 jaar vechten voor elke millimeter. Maar je beseft dat het ook een stap achterwaarts kan betekenen, wat mentaal en fysiek een nog grotere inspanning vergt. Toch wogen de voordelen op tegenover de nadelen : minder nevenwerkingen, grotere kans om op termijn te stoppen met de behandeling, kans op een fatale afloop bijna nihil. Na een dag zonder medicatie en het afsluiten van een goede trainingsweek waarin ik 3 intensieve trainingen kon afwerken en ook alweer heel wat trainingsvolume kon verdragen, in combinatie met heel wat rust tijdens de niet-train momenten, was zaterdag op zondagnacht het moment aangebroken van de eerste inname van de nieuwe pillen. Als de eerste nacht nog een slapeloze nacht was omwille van de stress en het onbekende dat je te wachten stond, waren de komende 4 nachten slapeloos omwille van de vreselijke en ondraaglijke pijn die de wanhoop wel heel dichtbij brachten. Als je de eerste nacht nog kon vergelijken met de nacht waarin je als klein kindje op reis vertrekt, naar een leuke bestemming en niet kan slapen van de spanning, was het de nachten nadien duidelijk dat de leuke bestemming plaats had gemaakt voor de meest duistere en akelige plekken die ik zelf niet in m’n ergste verbeelding had kunnen bedenken. De zondag voelde ik me al wat grieperig, de maandag was dit er niet op verbeterd maar toch besloot ik nog m’n heuveltraining te doen die ik overigens echt goed afwerkte, maar daarna was het kalf verdronken. Ik kroop om 20u in m’n bed, om eens goed te slapen en wat energie bij te winnen, maar het was het begin van 4 dagen en nachten elke minuut op de klok waarnemen en met mezelf geen blijf weten van de pijn. Ik wist echt niet dat er zo’n pijn bestond en ondanks het feit dat ik een hoge pijndrempel heb, deed het zelfs een beenmergpunctie (aangezien deze vuile pijn gelukkig maar heel tijdelijk is) erbij verbleken. Als ik eerst nog opgelucht was dat m’n rechter schouder ook pijn begon te doen en niet enkel m’n linker schouder wat eventueel kon wijzen op hartproblemen omdat de nieuwe medicatie in heel uitzonderlijke gevallen op het hart kan werken, kon ik mezelf er nadien wel voor vervloeken want enkel m’n linker schouder was waarschijnlijk al teveel geweest voor Corneel. Tegen 23u was er geen enkele vezel (en al zeker geen enkele zenuw) in m’n armen en benen die niet continu pijn deed. Geen spierpijn zoals ik eerst nog dacht, en waar ik mezelf mee suste dat dit nu eenmaal bij de grieperige toestand hoorde, maar echte zenuwpijn waarbij m’n zenuwen continu aan het vuren waren. Trekkende, zeurende en snokkende pijn, elke milliseconde. De eerste nacht moest ik mezelf echt dwingen kalm te blijven en gewoon de ochtend te halen zodat ik naar de les kon en in de namiddag naar de sportdokter kon, iets wat al van bij de switch van pillen gepland stond. Maar de les werd een kleine ramp, toen geraakte ik nog in m’n kleren, maar de trappen betreden was een ware missie en in de praktijk les moest ik zelf niet denken aan mijn technieken op iemand oefenen, laat staan dat ik iemand ook maar op 10cm in m’n buurt zou toegelaten hebben. Toen kwamen al de eerste tranen van pijn naar boven, wist ik veel dat het nog erger ging worden. Ondertussen nam ik mijn medicatie verder volgens het vooropgestelde plan en in de namiddag bij de dokter werd duidelijk na bloedonderzoek dat het niet om een griep ging. Het was een reactie op de medicatie, maar geen idee hoe lang dit zou duren. Onderweg naar huis mailde ik naar mijn prof in UZ Leuven en ik kreeg gelukkig meteen antwoord. Ik mocht 3 keer een paracetamol per dag nemen. Normaal zijn pijnstillers een ver van m’n bed show, maar deze keer was het m’n enige sprankeltje hoop op verlichting van deze vreselijke pijn in armen en benen, van nek tot vingertopjes, van heupen tot kleine teen. Met goede hoop nam ik een paracetamol, iets zwaarder mocht niet door m’n behandeling, en ondertussen hielp mama me uit m’n kleren (wat echt zoveel pijn deed) en hielp ze me wassen in de douche. Na enkele uren had ik door dat de pijnstillers gewoon echt niet hielpen en zo zat ik om 2 u ‘snachts te wenen van de pijn aan de keukentafel, niet wetende wat ik nog kon doen om die pijn die enkel nog maar was toegenomen te verminderen. Ik kon het gewicht van m’n armen en benen gewoon niet dragen, zo’n trekkend gevoel was het. Ik kon m’n armen en benen niet strekken, maar ook niet plooien, ik kon er geen druk op verdragen en ook geen druk mee uitoefenen. Voor alles had ik hulp nodig, naar WC gaan, douchen, kleren aandoen (wat ik tot een minimum beperkte want het bezorgde telkens enorme stekende pijn), deuren opendoen en zelf een glas water optillen was te zwaar. Voor al de pubers met complexen over hun armen die veel te veel lijken te slungelen naar hun goesting: laat ze slungelen en geniet ervan! Je beseft maar hoeveel deugd dit doet, op het moment dat je dit (tijdelijk) niet meer kan! Terwijl er tranen met tuiten over m’n wangen rolden kon ik enkel denken aan oplossingen om deze pijn te verminderen, maar het bleef akelig stil in m’n hoofd. Als dat nodig was om me aan het wenen te krijgen en alle opgekropte emoties los te laten, dan had ik nog veel liever 10 uur aan een stuk met 15 kg gepelde ajuinen onder m’n neus gezeten dan ook maar 1 procent van wat ik voelde, te moeten voelen. Ik gaf mezelf nog tot de ochtend, maar daarna mochten ze me binnen voeren in spoed in UZ Leuven (de vraag was alleen hoe ik die autorit zou overleven), plat spuiten en enkel wakker maken wanneer de pijn terug draaglijk was. Ik had toen echt geld gegeven voor iemand die me knock out wilde slaan zodat ik het even allemaal niet meer hoefde te voelen. De eerste nacht grapte ik nog dat een vleermuis wel handig moest zijn, nergens drukpunten en enkel bengelen aan een stokje, maar tegen de nacht van dinsdag op woensdag had ik op dat moment liever niets geweest, want dan kon ik ook niets voelen… Woensdagochtend had mama de prof in Leuven aan de telefoon en hij zei onmiddellijk en zonder twijfel stoppen met de pillen. Ik had een hele ernstige neurogene reactie gedaan graad 4, wat hij nog nooit had mee gemaakt en zo’n graad 4 reacties komen slechts in 1 procent van de gevallen voor. In sommige gevallen ben ik graag een uitzondering en kies ik mijn eigen weg, en de stroom volgen en meelopen is nog nooit echt m’n ding geweest, maar in dit geval had ik nu echt zo graag eens de meerderheid gevolgd! De pijn is pas tegen de donderdagochtend beginnen verbeteren, maar die woensdag kreeg ik terug wat hoop en die maakte dat ik ook de komende nacht doorstond. Ik probeerde met ademhaling controle, met warme douches en door als een kip zonder kop rond te waggelen de tijd door te komen. De vrijdag kreeg ik mama zo ver om ‘s avonds eens wat te proberen lopen. Echt tegen beter weten in deze keer. Mijn zenuwen werden gek en vuurden erop los alsof ze zich midden in de strijd van Pearl Harbour bevonden. Er kwamen warmte wellingen op die telkens eindigden in een schietende pijn en na 3min lopen besloot ik dat ik deze strijd tegen die pijnscheuten niet kon winnen. De oorlog daarentegen liefste neuronen, schrijf ik wel op mijn palmares! Ik besloot in het weekend de hometrainer even tot mijn trainingsgenoot te beschouwen en zocht naar een manier om het minst pijn te hebben en mijn armen het meest te kunnen stil houden. De benen waren tegen dan al iets beter. Tegen het weekend kon ik alweer iets meer, maar toch duurde het nog een week voor de pijn eigenlijk te verdragen werd, al is dit nu bij mij relatief geworden omdat het zo’n enorme piek bereikt had eerder die week. Naarmate de pijn afnam, werd de ruimte voor frustratie groter. Ik was het meer dan beu. Wat heb ik nog allemaal op m’n pad nodig om voor eens en voor altijd voorwaarts te gaan in plaats van plots in een snok kilometers achterwaarts gekatapulteerd te worden. Was het al niet zwaar genoeg geweest de afgelopen 15 maanden dat ik dit ook nog nodig had? Zo blij als een klein kindje bij het zien van een lolly, zo blij was ik toen ik die maandagavond daaropvolgend een 2km kon lopen met doenbare pijn. Het peloton zenuwen was al aardig uitgedund, maar hen uitdagen had geen zin. Ik besloot samen met mijn trainer en mijn sherpa’s om mezelf een week te geven om terug 1 uur aan een stuk te kunnen lopen. Ondertussen nam ik elke dag de hometrainer bij de hand en reageerde me er zo op af dat dweilen nadien altijd handig was om slipgevaar tot een minimum te beperken. Zo kon ik toch mijn frustraties wat kwijt, kon ik terug voorwaarts gaan en mijn conditie die al aardig verbeterd was, op peil houden. Op sportief vlak zijn heb ik ondertussen al 2 weken de draad volledig kunnen opnemen, waarbij ik m’n trainingsschema met de intensievere trainingen kan bolwerken en het volume goed kan afwerken! Gelukkig heb ik in die periode maar 4 dagen echt niets kunnen doen (mijn 3min op vrijdag buiten beschouwing gelaten) en is mijn conditie op peil gebleven. De afgelopen 2 weken behoorden tempo’s ook al terug tot m’n trainingsprogramma en die werden goed afgewerkt. Ik kon de tijden en hartslagen van 4 weken geleden probleemloos oppikken en zie alweer progressie, dus het stelt me gerust dat ik op dat vlak niets verloren heb en opnieuw vooruit ga! Uiteraard was het niet mogelijk lang zonder behandeling te zitten. Een dikke 2 weken moest ik niets nemen, maar vanafhet moment dat ik geen neurogene klachten meer had, werd die medicatie terug opgestart, weliswaar in een veel lagere dosis. Ondertussen zijn we hier alweer een week mee bezig. Weliswaar met een trage opbouw, en alles op z’n tijd! Want echt waar, genoeg is echt genoeg! Zo hopen we m’n lichaam te laten wennen aan de medicatie en de extreme nevenwerkingen te vermijden! Aangezien mijn switch van medicatie jammer genoeg (nog niet) die grote omwenteling in hoe ik me voel heeft verwezenlijkt, heb ik 2 weken geleden mijn haar dan maar eens drastisch laten veranderen. Ik praatte al een paar jaar van eens een ander kleurtje, maar voor m’n ziekte ging ik de stap waarschijnlijk niet gedurfd hebben. Nu dacht ik ah ja, in het slechtste geval rij ik met mama meteen om een muts en verf ik het een maand later (vanaf dat het terug mag) opnieuw. Ik had nood aan een andere coupe en aangezien ik m’n haar nog steeds laat groeien om een stuk te doneren voor een pruik, was het veranderen van kleur een van de weinige opties;) Vorige week heb ik ook al mijn eerste examen afgelegd. Dat examen had ik verplaatst om iets meer ruimte tussen m’n examens te hebben. Dit om te maken dat ik hopelijk voldoende kan blijven rusten en ook m’n trainingen kan blijven afwerken, in combinatie met het studeren. Een ganse boterham, zeker nog eens met m’n thesis en een groot groepswerk, maar dat betekent minder tijd om te piekeren en zot(ter) te komen;) Ondertussen zitten we al middenin de kerstperiode. Al die extra emoties bij zo’n kerstsfeer, melancholische muziek op radio of in winkels,… doet me niet altijd even goed. Maar de feestdagen zijn wel momenten om te koesteren samen met je dierbaren! Voor ieder van jullie alvast deze spreuk toegewenst, waarin elk woord en zeker gezondheid, oprecht gemeend en van belang is! Dat vrede jullie deel mag zijn, Gezondheid, voorspoed, liefde en harmonie Mogen uren, dagen en maanden Worden tot een symfonie Volgende keer probeer ik hier sneller een update te posten over hoe alles verloopt! Liefs, Lindsey