Hallo iedereen
Het is alweer even geleden dus hier volgt een update. Een dikke week geleden mocht ik in Leuven bij de prof gaan voor de uitslagen van mijn laatste onderzoeken. Ik had er toch wel wat stress voor. Je houdt geen rekening met slechte resultaten maar je weet wel dat het eigenlijk altijd kan. Gelukkig kreeg ik te horen dat mijn waarden terug wat gezakt waren. Dat is toch positief nieuws. Omdat ik nu op 9 maanden behandeling zit en nog steeds moeite heb met al die onzekerheid over de toekomst, hadden we weer heel wat vragen in ons hoofd om aan de prof te stellen. Hij heeft er z’n tijd voor genomen en ook al komen er geen nieuwe antwoorden (op sommige vragen zijn er gewoon geen), het wordt toch iets duidelijker als alles eens op een rijtje gezet wordt. Toch valt het me wat zwaar om dag in dag uit geconfronteerd te worden met de nevenwerkingen en daar eigenlijk amper of zelfs geen verbetering in te voelen. De angst is er dan wel dat het niet meer zal verbeteren en dat dit de levenskwaliteit is voor de komende, onbepaalde, periode. Maar daar wil ik niet te lang bij stil staan. Er is nog veel niet geweten, dus is ook alles mogelijk. Ik hoop nog steeds dat het dan zoveel mogelijk het ‘goede’ is dat zal gebeuren. Ik zou het niet mogen doen, maar toch kijk ik nu alweer uit naar mijn controle op 12 maanden. Al is uitkijken misschien wel wat luguber verwoord. Er staat me terug een beenmergpunctie te wachten en daar word ik niet enthousiast van. Maar 1 jaar behandeling is toch een mijlpaal, en ik zou er misschien beter geen hoop op stellen, maar toch hoop ik na die resultaten al een eerste zicht te krijgen wanneer ik het vroegst kan stoppen met de medicatie. Al spreken we dan nog steeds over enkele jaren. Maar goed, ik kan hier blijven in herhaling vallen over m’n nevenwerkingen en de strijd er tegen, maar dat zal er niets aan veranderen. Ik heb al een ganse weg afgelegd de afgelopen maanden, maar we hebben het nog niet zo slecht gedaan en zullen het de komende maanden dus ook wel redden! Ondertussen probeer ik toch, de momenten dat ik me iets beter voel, tijd te maken voor quality time met de dierbaren. Iets waar ik vroeger ‘vaak geen tijd voor had’. Maar eigenlijk besef ik nu, dat je er tijd voor moet maken. Je kunt altijd blijven werken en blijven voldoen aan alle plichten, maar door te blijven gaan en nooit eens stil te staan bij wat echt belangrijk is, bij de echte waarden, word je alleen maar ongelukkiger. Het is niet gemakkelijk omdat ik me niet echt goed voel, maar toch vind ik het geluk nu veel meer in kleine dingen, in moment opnames waar ik hetzelfde moment nog bij stilsta dat dit moet gekoesterd worden. Vroeger vond ik dingen veel meer vanzelfsprekend, goede prestatie in het lopen? Logisch ik trainde er dan ook hard voor. Erdoor aan de universiteit? Natuurlijk, ik heb dan ook veel geleerd. Maar eigenlijk is het allemaal niet zo logisch, gaat het allemaal niet vanzelf en je mag af en toe gewoon echt fier zijn op jezelf met wat je verwezenlijkt. Dat is geen dikke nekkerij, maar gewoon jezelf positief benaderen. Ook in m’n ziekte proces leer ik dit. Wanneer ik de eerste maanden nog sakkerde op mezelf als het lopen niet goed ging van de pijn of ongemakken, of ik iets niet kon doen omdat ik gewoon te moe was, zeg ik nu tegen mezelf: goed Lindsey, het is misschien niet zoals verwacht of gepland, maar het is beter dan niets, je bent goed bezig. Je moet het echt eens proberen, het klinkt misschien belachelijk, maar het werkt wel! Natuurlijk is dat niet elke dag even evident. Ik kan soms gewoon ook echt nood hebben aan een baaldag, even beseffen waar ik door aan het gaan ben, waar ik mee moet worstelen en het allemaal even heel moeilijk en hard vinden. Om terug te keren op de quality time, zo heb ik de afgelopen periode al veel van het zonnetje kunnen genieten. Niet echt van de zon zelf, want daarin verbrand ik meteen en krijg ik veel meer hoofdpijn, waarschijnlijk door de medicatie, maar ik geniet wel van de warmte. Het is zalig om meer buiten te kunnen zijn, want de muren van de living en m’n kamer heb ik ondertussen al heel veel gezien de afgelopen maanden! De natuurgeluiden brengen m’n hoofd, dat soms op hol slaat, even tot rust. Iets wat zelden gebeurt en waar ik dus wel dankbaar voor ben. Gewoon luisteren naar het knetteren van de vogels (ook al is het soms wel irritant als ze om 5u ‘ s morgens al beginnen), het waaien van de wind,… Met de familie hebben we ook genoten van een barbecue, rustig in de tuin. En samen met m’n ouders en m’n zus ben ik voor enkele uren naar Planckendaele geweest. Het was echt leuk en mooi om te zien! Ik heb enorm genoten van de dieren, heb echter heel vaak op een bankje moeten zitten om wat te bekomen, maar ondanks de vermoeidheid, heb ik er ergens ook energie van gekregen. Niet direct, want de dagen nadien was het extra bekomen. Maar ik besef nu meer dan ooit dat zo’n dingen ook bijdragen tot je geluk. Het mag dan wel dik tegenzitten met m’n gezondheid en dat mag dan wel veel invloed hebben op m’n leven, ik laat niet toe dat het alles bepaalt ! En gelukkig heb ik schatten dierbaren die me daarin helpen! Ongepland waren er terug enkele persberichten over mij verschenen de afgelopen weken. De Olympische Spelen komen dichterbij en men wil natuurlijk weten hoe het daarbij gesteld is. Wie m’n blog regelmatig leest en wie de situatie kent en begrijpt, weet dat de kans op de Olympische Spelen van Londen nu zo goed als nul is. Om niet te zeggen nul. Niet omdat ik het niet geprobeerd heb, maar gewoon omdat het echt te vroeg komt. Het is niet dat ik dat op 1 dag beslist heb, het is gewoon de evolutie over de maanden die daartoe geleid hebben. In het begin hoopten we nog dat ik bij diegenen zou horen die amper nevenwerkingen hebben van de behandeling (al moet ik deze persoon nog tegenkomen). Maar al snel bleek ik niet tot die categorie te behoren. Ik hoopte dan dat de nevenwerkingen snel gingen overgaan, maar snel ben ik in dit proces ook nog niet tegen gekomen. Naarmate de tijd vordert leer je je ‘nieuwe’ lichaam beter kennen, je lichaam onder de medicatie en besef je dat het allemaal niet zo evident is. Niet dat ik de hoop op geef hoor, ik blijf elke dag proberen en ik maak ook evolutie in het lopen. Ik kan al heel wat meer dan een paar maand geleden, maar dat is natuurlijk relatief ten opzichte van wat je moet doen om de Olympische Spelen te halen. Daarvoor moet je 100 procent zijn. Ik ben realistisch genoeg om in te zien dat ik dat nu totaal nog niet ben. Maar we blijven ervoor gaan om dat in de toekomst wel terug te zijn! De Olympische Spelen van Rio in 2016 zijn ook mooi hé, de Olympische droom geef ik dus zeker niet op! Het is wel een pijnlijke periode nu, met al die wedstrijden in het vooruitzicht. Het liefst van al zou ik die periode overslaan. In plaats van wedstrijden tijdens de Olympische Spelen 1500m op 6-8-10 augustus, zal het een beenmergpunctie worden. Een drastisch verschil, wat ik vorig jaar nooit voor mogelijk had gehouden. Gelukkig maar ook! Op vlak van lopen proberen we dus verder op te bouwen, rustig aan weliswaar! Maar we boeken vooruitgang en dat geeft me hoop en stemt me blij! Ik haal er voldoening uit omdat het iets is wat ik graag doe en toch nog kan doen. Dat ik me daardoor overdag misschien wat minder goed voel, wat niet gezegd is, neem ik er dan wel bij. Want van thuis zitten en de impact van de medicatie steeds weer te voelen, word ik niet echt happy. Momenteel weet ik niet meer hoe het voelt om je gezond te voelen en soms is dat wel een akelige vaststelling. Het blijft een lange weg met obstakels en hobbels, maar we blijven vooruitgaan en ik ben heel dankbaar dat ik zoveel steun en warmte mag ervaren van heel wat mensen rondom mij, van mijn medisch team en ook van mensen die ik amper ken. Het sterkt me enorm te weten dat er velen met me mee hopen en erin geloven dat alles goed komt! Volgende uitdaging op de planning is nog een examen. Als dit achter de rug is, kan ik dit academiejaar afsluiten. In juli neem ik dan m’n thesis terug op ! Door mijn ziekte kom ik in contact met heel wat mensen die het ook moeilijk hebben, die aan het knokken zijn tegen heel wat problemen en daarbij is alle steun welkom. Ik weet dat er voor mij vaak kaarsjes branden, en hier thuis branden er ook vaak kaarsjes. Ik hoop dat iedereen die het echt moeilijk heeft, niet om futiliteiten of kleinzerigheid, wat van dat licht mag toegestuurd krijgen en dat het hen mag sterken in hun weg naar beterschap! Ik las een mooi boodschap bij één van hen: LEEF VAN UIT JE HART! Vele groetjes Lindsey x
Comments