Dag iedereen!
Velen vragen zich af hoe het in Lanzarote geweest is. Dus hier een overzichtje! De reisdagen waren zoals verwacht een hele zware onderneming. Maar eens ik er was, heeft het weekje me echt deugd gedaan. Het deed goed om eens onder de atleten te zijn. Ik voelde me terug atleet in plaats van ‘zieke’. Iets wat me deugd deed, omdat ik het moeilijk vind om thuis mijn gedachten over al mijn vragen en bedenkingen over mijn ziekte, de toekomst,…stil te zetten. Thuis zijn er ook altijd wel controles, onderzoeken,… en dan is het moeilijk om er even niet aan te denken. In Lanzarote ging dat meer vanzelf. Doordat je in een andere omgeving bent, andere dingen ziet, met wat atleten kan babbelen enzovoort, had ik veel minder tijd om na te denken en te piekeren. Het deed mentaal goed, omdat ik des te meer besef dat dit is wat ik echt wil doen, dat het onder andere daarom dat ik nu blijf lopen, ondanks het feit dat ik tijdens het lopen soms veel ongemakken heb. Ik wil terugkomen op topniveau en steeds beter worden en dat heeft die stage me nog eens doen beseffen. De atleten waren heel vriendelijk, met sommigen heb ik een steun gevend gesprek gehad en met anderen kan je dan weer gewoon lachen, dom doen en de zorgen even vergeten! Ook de mensen van het BOIC waren heel vriendelijk en zijn met me komen praten. Ik ben blij dat ik er bij mocht zijn van hen, ondanks dat ik daar natuurlijk niet stevig kon doortrainen. Er waren enkele info sessies en voorstellingen. Maar ik ben niet naar allemaal gegaan. Na de eerste besefte ik al dat het gewoon te confronterend is om allerlei info te weten en niet goed in te kunnen schatten of het al dan niet realistisch is naar Londen toe. Maar ik blijf ervoor gaan! Zelfs als er maar een sprankeltje hoop zou zijn, zou ik me er nog aan vastklampen. Want hoop doet leven! Al is die onzekerheid mentaal best zwaar! De laatste 2 dagen had ik er even te kampen met een keelontsteking, maar gelukkig was er een goed medisch team bij, endokter Bellemans en Van Grinsven stonden altijd paraat om te helpen. Ik lag met Svetlana op de kamer. Wij kennen elkaar nu al een aantal maanden goed en zijn ondertussen goede vriendinnen geworden! Ik heb veel bewondering voor de manier waarop ze voor de 3e maal terug vecht na een zware blessure! Haar doorzetting geeft mij ook extra moed om er te blijven voor gaan! Ik heb een aantal kilometers samen met trainingsgenoot Jeroen kunnen lopen. Het was leuk om in een nieuwe omgeving te kunnen lopen, babbelend over allerlei dingen! Er was ook enkele dagen pers aanwezig en zo heb ik terug enkele keren mijn verhaal gedaan. Mentaal en fysiek is dit voor mij een extra inspanning en belasting, maar ik doe dit graag in de hoop dat ik er anderen mee kan helpen en steunen. Er zullen altijd mensen zeggen van waarom maakt ze dit openbaar, is ze daar terug met haar verhaal,… Maar natuurlijk kan je nooit voor iedereen goed doen. Ikzelf heb die media aandacht zeker niet nodig om met mijn ziekte om te gaan. Maar als topsportster kon ik sowieso niet zwijgen over m’n ziekte. Als ik dan zoals nu amper zou trainen, geen wedstrijden zou doen, constant bij dokters zou zitten,… zouden er veel vragen komen. Ik kan geen verhalen of uitvluchten verzinnen om de echte waarheid niet te moeten zeggen. Dit zou ook met veel energie gaan lopen, energie die nu heel kostbaar is voor m’n genezingsproces. Tegelijk hoop ik door mijn verhaal te doen, anderen te kunnen helpen, omdat ik nu besef dat het zwaar is om zoiets mee te maken en niemand, maar dan ook niemand zou er in zo’n situatie allen mogen voor staan. Ik merk zelf dat verhalen van mensen met soortgelijke situaties of mensen die iets ergs meemaken, maar blijven knokken voor hun dromen, mij moed geven. Vanuit mijn eigen ervaringen, deel ik mijn verhaal dan ook graag aan anderen. Soms, maar tot nu toe zelden voorgekomen, verschijnt er wel eens iets fout in de media, verkeerde informatie of zaken die niet van toepassing zijn, maar dat kan ik zelf natuurlijk niet tegenhouden. Ik hoop gewoon dat de mensen daar doorheen kunnen kijken en bij mijn verhaal kunnen blijven. Gisteren heb ik terug een beenmergpunctie gehad. Het was een3-tal maand geleden sinds mijn 1e punctie, maar ik moet eerlijk bekennen, ik had er best wat stress voor. De eerste keer weet je niet wat er je te wachten staat en de 2e keer helaas wel. Ik ga het ook niet overdrijven, het doet veel pijn, maar er zullen wel nog ergere dingen zijn ook! Eerst verdoven ze plaatselijk, maar in het bot zelf, kunnen ze niet verdoven. De verdoving deed deze keer meer pijn dan de vorige keer. Vooral als ze door het botvlies prikken, omdat dit goed bevloeid en bezenuwd is. Maar dat valt wel mee. Deze keer geraakten ze niet goed door m’n bot. Als topsporter ben ik blij met stevig en dik bot, maar in dit geval is dat geen voordeel. Ik dacht dan ook dat het meeviel deze keer, maar na enkele minute besefte ik dat ze gewoon nog niet door m’n bot was geraakt tot waar het beenmerg zit. Wanneer het beenmerg vacuüm wordt gezogen, is voor mij het pijnlijkste moment. Dat is een 2-tal keer 30-tal seconden, maar deze duren meer dan lang genoeg! De hand van mijn mama was tot moes geknepen en m’n ogen waren stevig dicht. Omdat ik geen kik gaf, vroeg de dokter of het pijn deed. Natuurlijk deed het pijn, maar ik probeer dit gewoon niet te laten merken;) Je moet ook zo stil mogelijk blijven liggen, omdat ze anders naast de plaats kunnen zitten voor het beenmerg. Ik heb er dan ook alle baad bij dat ik zo rustig mogelijk de punctie onderga. Nadien kregen ze de naald er ook niet goed uit. Ik voelde me eerst wel goed, maar toen ik naar de auto wandelde, al zou ik beter waggelde zeggen, werd het toch wat wazig voor m’n ogen. Bij de dokter kreeg ik (gelukkig) te horen dat mijn bloed verder richting normale waarden gaat. Daar ben ik blij voor! Ik heb nogmaals heel wat vragen gesteld over prognose, topsport, invloed van medicatie, nevenwerkingen,… maar opnieuw zijn er gewoon weinig antwoorden. In het UZ Leuven zijn ze gelukkig wel heel begripvol en vriendelijk en proberen ze zo goed mogelijk antwoorden te zoeken of te helpen waar ze kunnen en dat apprecieer ik enorm! Maar het blijft een lange termijn planning waar we nu nog geen datum op kunnen plakken. Toch geloof ik erin dat de dag dat ik mijn doelen kan waarmaken, steeds dichter bij komt, ook al is het nu nog ver weg! De uitslag van mijn beenmergpunctie is pas voor binnen enkele weken. Deze is cruciaal. Indien ze in m’n beenmerg een vermindering zien van de slechte cellen, slaat ook daar de behandeling aan. Dan weten we dat we voorlopig zo verder moeten doen. Indien ze dit niet zouden zien, bekijken we wat een volgende stap is. Maar ik geloof en hoop dat ze het gewenste zullen zien! Wat de nevenwerkingen betreft is mijn ongemakkelijkheid de laatste tijd een stukje beter! Dat is wel goed nieuws. De laatste weken is er wel veel spierpijn in de plaats gekomen, vooral tijdens het lopen komt deze meteen op en gaat niet weg tot even na het lopen. Mijn hoofdpijn blijft aanwezig maar is soms iets minder intens. Als slot is m’n vermoeidheid iets beter wanneer ik niets doe (= in zetel of bed liggen). Maar vanaf dat ik inspanning doe: babbelen, luisteren, concentreren, eigenlijk alles van fysiek of cognitief arbeid verrichten, ben ik heel snel heel moe. We zullen van dag tot dag moeten zien hoe dit verloopt! Gelukkig heb ik een fantastisch medisch team rondom me, en zijn er veel mensen die me willen helpen, advies geven en steunen! Heel misschien begin ik in december al met een beetje stage kinesitherapie. Ik moet nog kijken wat ik aankan, maar ik zal het waarschijnlijk maar al doende voelen of het lukt, of helemaal niet. Enerzijds wil ik het graag doen, maar anderzijds moet ik nog aanvoelen of het wel al realistisch is. Ik hou jullie op de hoogte! Nogmaals dank voor alle steun, vriendelijkheid en begrip! Dit betekent echt heel veel voor mij en helpt me om dag na dag ervoor te gaan en door te gaan! Lieve groetjes Lindsey